Stärken und Schwächen?

ADHS-Personen wird vieles nachgesagt. Sie haben vielerlei wahrgenommene Probleme und Schwierigkeiten, sind laut, unberechenbar, diskutieren gerne, können nie stillsitzen, sind schlecht in der Schule, kommen aus sozio-ökonomisch benachteiligten Familien und so weiter. Ich könnte hier eine sehr lange Liste von Symptomen aufführen, die mit ADHS in Verbindung gebracht werden. Wie alle anderen haben natürlich auch Personen mit ADHS Stärken. Diese werden inzwischen auch hier und da mal aufgegriffen und „erwähnt“. Wenn über die Stärken und Fähigkeiten gesprochen oder geschrieben wird, sind diese aber oft „trotz“ ADHS vorhanden, nicht „aufgrund“. Zunächst einmal muss man sagen, dass „Stärken und Schwächen“ Konstrukte sind, die in unterschiedlichen Gesellschaften unterschiedlich bewertet werden.

Unter der Überschrift „ADHS und Stärken“ las ich heute Morgen auf einer Seite die folgenden Sätze

Stark umstritten ist, ob eine psychische Störung wie die ADHS tatsächlich eine überdurchschnittliche Entfaltung von Ressourcen begünstigen kann, wie es etwa bei einigen Fällen von Autismus im Sinne von Inselbegabungen (Savant-Syndrom) zu beobachten ist.“

Und weiter:

„Zudem können übermäßiges, unrealistisches Loben und überhöhte Erwartungen, die in einem Kontext mit den (vermeintlichen) Veranlagungen des Betroffenen kommuniziert werden, die Entwicklung unrealistischer Selbstkonzepte begünstigen.“

Der erste Satz ist, bezogen auf Autismus, leider schon falsch. Es gibt Savants, die autistisch sind (ca. 50 %), aber eben genauso viele, die es nicht sind. Insgesamt wird geschätzt, dass es eine dreistellige Anzahl von Personen weltweit gibt, die Inselbegabungen haben. Dieses „Syndrom“ hat also zunächst nichts mit Autismus zu tun. Autistische Personen, wie viele andere auch, verfügen aber häufig über Themen, denen sie sich sehr intensiv widmen und in diesen dann auch sehr sicher sind. Es ist aber ein sehr intensives Interesse, keine besondere Begabung. Diese Vermischung wird häufig vorgenommen, führt allerdings dazu, dass autistische Personen als Genies wahrgenommen werden, und ihre Bedarfe dann im Umkehrschluss nicht ernst genommen werden. Es werden mit diesem Satz Vorurteile reproduziert, und „einige Fälle“ ist schlicht eine Übertreibung. Es ist umgekehrt: Bei einigen Savants, der Hälfte um genau zu sein, kommt auch Autismus vor. Wir sprechen also von wenigen Personen weltweit, die autistisch sind UND inselbegabt.

Ich nehme an, dass es unter den Savants auch blonde Personen oder Brillenträger*innen gibt, und niemand würde sagen, dass einige blonde Männer und Frauen eine Inselbegabung haben, oder die Brille mit der Inselbegabung korreliert. Diese Sätze sind nicht nur aus einer autistischen, sondern auch aus einer ADHS-Perspektive problematisch. Autistische Personen sind vielfältig wie jede andere Personengruppe auch. Selbstverständlich haben autistische Personen vielerlei Stärken, ebenso, wie Schwierigkeiten und Probleme. Und genau das trifft auch auf ADHS-Personen zu.

Worum geht es denn eigentlich in diesen Sätzen? Möchte man verhindern, dass etwas glorifiziert wird, was in der Gesellschaft als problematisch, als Störung wahrgenommen wird? Möchte man verhindern, dass Personen aufhören, ihr ADHS als solche Störung zu betrachten? Warum bringt man in diesem Zusammenhang Autismus ins Spiel (rw)? Bei dieser sogenannten Störung ist es anscheinend in Ordnung, wenn man diesen Inselbegabungen unterstellt. Warum ist es bei ADHS nicht in Ordnung, besondere Fähigkeiten zu unterstellen? Was genau ist schlimm daran, wenn Kinder und Erwachsene Stärken an sich wahrnehmen, die sie mit ihrer speziellen Neurologie in Verbindung bringen?

Wenn ich beispielsweise wahrnehme, wie viele ADHS Personen im Hyperfokus stundenlang hoch konzentriert arbeiten können, wenn ich selbst erlebe, wie manche Menschen mit ADHS die doppelte Arbeitsleistung erbringen können, wie kreativ und flexibel man häufig ist, wie man häufig in Notsituationen die Fassung behält, dann sehe ich dies durchaus als Stärke. Und es ist okay, diese Stärken zu bemerken und auch zu benennen. Neurotypische Personen haben ebenfalls Stärken und Schwächen. MENSCHEN haben Stärken und Schwächen. Es gibt viele Personen mit ADHS, die sehr eingeschränkt sind und es am liebsten los wären. Aber jeder Mensch kann Dinge leisten, Dinge entwickeln, teilhaben. Wenn man diese allerdings nur eingeschränkt zugestanden bekommt, dann fühlt sich das sehr falsch an. Ja, ADHS ist nicht „normal“. Es ist eine Abweichung einer definierten Norm. Es wird pathologisiert und es gibt ja sogar Medikamente, die einzelne Symptome lindern können. Das ist auch gut so, dass es diese Medikamente gibt. Aber es würde sicherlich niemand auf die Idee kommen, über ein neurotypisches Kind zu sagen „Übermäßiges Lob kann dazu führen, dass man unrealistische Selbstkonzepte“ entwickelt. Man würde wohl auch kaum sagen, dass jemand eine Sache gut kann, obwohl er neurotypisch ist. Warum also sagt man das über ADHS? Was ist die Gefahr, wenn Personen mit einer Diagnose aus dem ADHS-Spektrum sich selbst als Wesen mit Stärken wahrnehmen? Ich verstehe es schon. Es geht nicht um Stärken generell. Es geht um Stärken, die mit ADHS in Verbindung gebracht werden. Es ist richtig und wichtig, realistisch zu sein. Und es gibt tatsächlich Personen, die sich aufgrund ihres ADHS oder Autismus selbst als übermenschlich wahrnehmen. Das ist problematisch. Aber das sind die allerwenigsten. Die meisten Personen, die autistisch sind oder ADHS haben, lernen von klein auf, dass sie und ihr Verhalten falsch ist, dass sie Dinge nicht so gut können, wie andere. Sie werden benachteiligt und müssen mit Vorurteilen bezogen auf sich selbst umgehen, von Anfang an. Gerade neurodivergente Kinder sollten ihre Stärken viel mehr aufgezeigt bekommen, und sollten empowert werden.

Und, ist es nicht auch so, dass jede Person auf diesem Planeten ihre oder seine Stärken erst dann zeigen und nutzen kann, wenn die Umgebung ideal ist? Was nützt es einer Person, am schnellsten Laufen zu können, wenn diese Fähigkeit nicht gefragt ist? Wäre es nicht viel sinnvoller, Personen mit ADHS zu erklären, dass sie viele Dinge tun können, wenn die Umstände passen, statt zu behaupten, eine Fixierung auf Stärken wecke falsche Hoffnungen? Ja, ich bin der Ansicht, dass es Dinge gibt, die man als Stärken definieren kann, die man aufgrund einer Neurodivergenz wie Autismus und ADHS hat, nicht obwohl. Und ich bin keine Sekunde lang neidisch darauf, dass es neurotypische Personen gibt, die Dinge besser können, als ich, weil sie neurotypisch sind. Das ist Vielfalt. Jeder kann etwas Anderes gut. Und einige können aufgrund ihres Körperbaus gut und schnell laufen, andere können aufgrund physischer Gegebenheiten besser klettern, als andere. Das Problem struktureller Benachteiligung wird in diesen Sätzen als ein Problem des Individuums betrachtet. Egal wie man es dreht, „wir“ sind falsch. „Wir“ haben unrealistische Erwartungen. „Wir“ dürfen keinesfalls empowert werden, denn das führt zu Selbstüberschätzung. Und am guten Ende ist auch das mein gutes Recht. Ich darf scheitern. Ich darf es versuchen und immer wieder falsch machen, wenn ich das möchte. Ich habe ein Recht darauf, zu scheitern. Und ich habe ebenso ein Recht darauf, mich selbst als Wesen mit Stärken wahrzunehmen, die ich habe, weil ich neurodivergent bin und nicht obwohl.

Neulich in der Elterngruppe

Ich bin Mitglied in diversen Foren und Gruppen in Social Media. Unter anderem bin ich in neurotypisch geführten Elterngruppen von ADHS-Kindern. Kürzlich teilte eine Mutter ihre schlechten Erfahrungen mit Vorurteilen, mit denen wir uns als Eltern von Kindern mit ADHS häufig konfrontiert sehen. Eine Person in einer Machtposition beschuldigte die Eltern, diese seien am ADHS des Kindes schuld. Die Mutter war zu Recht absolut wütend und enttäuscht. Sie erhielt in der Gruppe viel Zuspruch von anderen Eltern, die bereits ähnliche Erfahrungen gemacht hatten. Sie erhielt aber auch andere Kommentare, nämlich solche, die ihre Wut und Enttäuschung zu relativieren versuchten.

Eine Person schrieb, dass es schon auch auffällig oft so sei, dass gerade Kinder aus Familien, die sozioökonomisch benachteiligt sind, ADHS Diagnosen erhielten und es da ja einen Zusammenhang geben müsse. An der Schule ihres Kindes seien es genau die Kinder, die dann morgens ohne Frühstück kämen, die auch verhaltensauffällig seien.

Aber ist das so? Und wenn ja, warum ist das so?

Menschen, die nicht neurotypisch sind, sind in unserer Gesellschaft benachteiligt. Das liegt daran, dass der Großteil der Gesellschaft, nach aktuellem Wissen, neurotypisch ist. Immer dort, wo es marginalisierte Gruppen gibt, sind die anderen im Vorteil, die nicht zu dieser Gruppe gehören. Statistisch betrachtet sind ADHS-Personen sehr viel häufiger von Arbeitslosigkeit und Armut betroffen, als der Rest der Bevölkerung. Eine Langzeitstudie kommt zu dem Ergebnis, dass ADHS Personen im Alter von 30 Jahren ein geringeres Nettoeinkommen haben, als neurotypische Personen. Ebenso werden ADHS Personen viel häufiger entlassen und auch die Kriminalitätsrate ist unter ADHS Personen erhöht.

Dazu kommt, dass ADHS das Risiko für psychische Störungen erhöht. Depressionen, Angststörungen und Suchterkrankungen werden durch ADHS begünstigt. Einige Studien zeigen, dass fast 2/3 der Erwachsenen mit ADHS zusätzlich an einer Angststörung leiden.

Warum erwähne ich das?

Weil ADHS zu einem großen Teil vererbt ist. ADHS hat eine genetische Prävalenz von 70-80%. Was also, wenn die Eltern dieser von der Mutter erwähnten Kinder selbst von ADHS betroffen sind? Was, wenn die Benachteiligung und die Probleme, die ADHS Personen haben, genau dort sichtbar werden?

Problematisch ist, dass diese Familien trotz dieser möglichen Erkenntnis weiter benachteiligt werden. Nur wenige Menschen haben Verständnis für sie. Dabei kommt man doch nicht zur Welt und entscheidet sich, seine Kinder nicht ausreichend gut zu betreuen? Man plant doch nicht, von staatlicher Hilfe abhängig zu sein, wenn man es anders haben könnte? Man lehnt sich doch nicht entspannt zurück, wenn man den 10. Job verloren hat? Diese Familien werden weiterhin benachteiligt, die nächste Generation, sofern das ADHS vererbt wird, ebenfalls.

Hat die Person in der Gruppe also Recht mit ihrer Hypothese?

Die erhobenen Daten und das Wissen um die Benachteiligung können ihre Beobachtung untermauern. Es kann einen Zusammenhang geben, zwischen Armut und ADHS. Der Zusammenhang ist aber, wenn er sich bewahrheiten würde, in der Benachteiligung von ADHS betroffener Eltern zu suchen, nicht in jemandes Schuld. Ist jemand an seiner eigenen Benachteiligung schuld? Ist jemand dafür verantwortlich, wenn er aufgrund von psychischen Erkrankungen arbeitsunfähig ist? Was ist mit den Eltern, denen es finanziell gut geht, und die dennoch Kinder mit ADHS haben? Wo liegt deren Schuld?

Gerade im Bereich Neurodivergenz wird häufig nach einer schuldigen Person gesucht. Egal ob Autismus, ADHS, Dyskalkulie usw., immer wird danach gefragt, wer denn für den Zustand des Kindes verantwortlich ist. Weil es nicht akzeptiert werden kann, dass es uns einfach gibt. Weil wir herausfordernd sind, und eine Belastung für eine neurotypische Gesellschaft. Das müssen wir unbedingt ändern.

ADHS- sollte ich mich outen?

ADHS wird in der Fachliteratur wahlweise als psychologische, psychiatrische oder auch neurobiologische Störung bezeichnet. Einige Menschen sagen von sich selbst, dass sie ADHS haben, andere, dass sie es irgendwie sind, so wie jemand männlich oder weiblich ist. Es gibt Personen, die sich selbst als behindert wahrnehmen, andere, die sagen, es wäre nur ein winziger Teil ihrer Identität. Ich persönlich denke, dass ADHS zu mir gehört, wie alles andere an mir auch. Für mich ist ausgeschlossen, dass irgendeine Funktion oder irgendein Denkmuster unabhängig von dieser neurobiologischen Besonderheit getrennt werden kann. Wenn wir davon ausgehen, dass wir eine andere Wahrnehmung haben, als andere Neurotypen, und wenn wir davon ausgehen, dass diese sogenannte Störung nicht heilbar ist, und ein Leben lang besteht, wie kann dann überhaupt irgendeine Erfahrung gemacht werden, ohne dass sie unter dem Einfluss der ADHS-typischen Besonderheiten gemacht wird?

Aufgrund der vielen Stigmata und der vielen Vorurteile, mit denen Menschen mit ADHS konfrontiert werden, scheuen sich viele, mit der Diagnose offen umzugehen. Einige Menschen müssen tatsächlich mit beruflichen oder privaten Konsequenzen rechnen, wenn sie sich outen. Dabei ist es heutzutage eigentlich überhaupt kein Problem mehr, mit Diagnosen offen umzugehen- oder?

Stellen Sie sich vor, wie Sie damit umgehen würden, wenn eine Person, die Sie zu Rate ziehen, sich mit ADHS outet?

Wäre diese Information für Sie wichtig? Wäre sie hilfreich? Würden Sie die Person weiterhin als guten Ratgeber ansehen, wenn diese offen mit ihrer Diagnose umgehen würde? Oder ist das abhängig von dem Bereich, in dem die Person tätig ist? Angenommen, sie würden als Angeklagter von einem/einer neurodivergenten Richter/in verurteilt, wären Sie unbeeinflusst, oder würden Sie die Kompetenz aufgrund der Diagnose in Frage stellen? Denken wir nur mal an Greta Thunberg. Wie viele ihrer Gegner nutzen ihre Diagnose gegen sie? Immer, wenn Menschen vermeintlich Fehler machen, suchen andere nach Gründen dafür. Da kann es sein, dass man Dinge hört wie „Die war ja schon immer irgendwie komisch.“ Oder „Das ist schon die dritte Beziehung, die kaputtgeht. Wie soll der mich beraten, wenn er sein eigenes Leben nicht im Griff hat?“. Auch rückwirkend kann noch geurteilt werden, wenn beispielsweise Konflikte in der Vergangenheit entstanden, und eine Person später diagnostiziert wird. Dann sagen Menschen „Das erklärt einiges. Logisch, dass wir uns damals gestritten haben. Jetzt wird mir einiges klar.“

Es gibt aber auch Vorurteile in die andere Richtung.

Jemand, der neurodivergent ist, wird oft aufgrund dieser Tatsache falsch eingeschätzt. Von autistischen Personen erwartet man beispielsweise dann, dass sie besonders gut rechnen können, oder sonst irgendeine spezielle Fähigkeit besitzen. Von ADHS Personen erwartet man, dass sie viel mehr Energie haben als andere, dass sie unbändige Kräfte haben, dass sie lustig sind und fleißig. Je nach Umstand werden Personen mit neurodivergenten Diagnosen also entweder bewundert oder abgelehnt. Dazwischen scheint es nichts zu geben. Dass wir einfach Teil der Gesellschaft sind, dass wir die verschiedensten Berufe ausüben, dass wir die gleichen Dinge tun oder erleben, wie andere, dass wird häufig nicht verstanden. Es scheint noch immer nicht „normal“ zu sein, dass es in Gesellschaften verschiedene Neurotypen gibt.

Selbstverständlich muss man besondere Bedarfe benennen. Neurodivergente Personen sind in der Minderheit. Demzufolge müssen wir uns in allen Lebensbereichen anpassen, um teilhaben zu können. Dies erfordert bei uns häufig einen großen Energieaufwand. Viele Personen nutzen Medikamente, um für eine kurze Zeit Symptome zu verringern. Diese Symptome sind aber dennoch da. Man kann sie aber kurzfristig beeinflussen, wenn man es möchte und braucht. Beispielsweise können Personen in Prüfungssituationen von der Gabe von Medikamenten sehr profitieren. Wenn die Konzentration stark beeinträchtigt ist, dann erfordert es wahnsinnig viel Kraft, den Fokus auf der zu erledigenden Aufgabe zu halten. Einige neurotypische Menschen sorgen sich dann, dass man ja jetzt im Vorteil sei, weil man ja praktisch gedopt sei durch die Stimulanzien. Aber so ist es nicht. Man ist im Nachteil gegenüber Menschen, die sich gut konzentrieren können. Medikamente stellen lediglich kurzfristig den Normalzustand her, in dem sich neurotypische Menschen ohnehin befinden. Sobald die Wirkung nachlässt, ist aber der Zustand wieder der gleiche, wie vorher. Abgesehen davon müssen viele Menschen mit Nebenwirkungen umgehen, die nicht immer leicht auszuhalten sind. Es ist dann ein bisschen wie „Pest oder Cholera“. Man entscheidet sich für das kleinere Übel, um funktionieren zu können. Alle diese Vorurteile und Diskussionen kann man umgehen, wenn man es für sich behält, neurodivergent zu sein.

Sollte man sich also besser nicht outen?

Diese Entscheidung muss jeder Mensch mit einer solchen Diagnose selbst treffen. Ich persönlich bin aber der Ansicht, dass diese Vorurteile sich nie verändern werden, wenn wir weiterhin ein Geheimnis daraus machen. Ich gehe inzwischen offen damit um. Ich kann überhaupt nichts dafür, dass ich bin, wie ich bin. Ich kann teilhaben, kann meinen Beruf ausüben und komme zurecht. An manchen Tagen besser, als an anderen. Die meiste Zeit über kann ich gut kompensieren. Aber eine Kompensation erfordert viel Kraft und mindert Ressourcen. Das ist eine Tatsache, die sich nicht wegdiskutieren lässt. Ebenso, wie ein Brillenträger ohne sein Hilfsmittel im Nachteil gegenüber gut sehenden Personen ist, bin ich es, je nach Situation, auch.

Wäre es nicht wunderbar, wenn alle Menschen einfach offen mit ihrer neurobiologischen Konstitution umgehen könnten?

Wie ist das eigentlich so, mit ADHS zu leben?

Zum Jahresabschluss was zu schreiben hat immer etwas Feierliches. Ich habe lange darüber nachgedacht, welches Thema ich zum Anlass nehme, für meinen Jahresabschluss-Beitrag. Ich habe mich entschieden, etwas über mich, bzw. mein ADHS zu schreiben. Vielleicht, um Vorurteile abzubauen, um Euch mehr von mir zu erzählen oder auch einfach, um anderen Menschen Mut zu machen, sich nicht mehr für sich selbst zu schämen.

Wenn man ADHS hört, denkt man automatisch immer an einen wilden, vorlauten Jungen, der sich in der Pause prügelt und im Unterricht dazwischenruft. Das sind die Stigmata, die Vorurteile, mit denen Familien mit ADHSler:innen als Angehörige zu tun bekommen. Die verschiedenen psychischen Erkrankungen oder neurobiologischen Besonderheiten sind mit unterschiedlichen Vorurteilen behaftet. Menschen mit Depressionen bekommen häufig zu hören, dass sie einfach nur mal wieder raus gehen sollen, oder mal wieder lachen. Sie werden häufig als faul oder lustlos wahrgenommen. ADHS ist die Störung, die mit Erziehungsfehlern, sozioökonomisch schwachen Familien und zu viel Fernsehen in Verbindung gebracht wird.

Keiner denkt bei ADHS an die Medizinerin, oder den Verwaltungsfachangestellten, niemand denkt an den Hochleistungssportler bei Olympia. Oder die Schauspielerin.

Studien zeigen, dass vermutlich bis zu 5% der Kinder zwischen 3-17 Jahren von ADHS betroffen sind, bei Erwachsenen werden Zahlen von 1-4% angegeben. Bei in der Kindheit diagnostizierten Personen mit ADHS bleiben bei ca. 60% die Symptome auch im Erwachsenenalter bestehen. Der Rest hat vermutlich gute Kompensationsstrategien entwickelt und gelernt, mit seinen Defiziten umzugehen. Entsprechend dieser Zahlen ist es sehr wahrscheinlich, dass wir alle den einen oder anderen Menschen kennen, der, mit oder ohne Diagnose, mit ADHS unter uns lebt.

Als ich mit 33 die Diagnose bekam, war es für mich wie eine Offenbarung. Es gibt eine Erklärung für mein Erleben, für meine Wahrnehmung. Ich habe mich schon als Kind gefragt, warum ich so bin, wie ich bin. Warum ich impulsiv bin, warum ich manchmal regelrecht auf dem Schlauch stehe (rw), warum ich zehn Schritte im Voraus denke, und trotzdem nicht anfangen kann. Als Kind habe ich fast nur Gutes erlebt. Ich bin liebevoll erzogen worden, hatte Haustiere, Freund:innen, war gut in der Schule. Wenn ich heute Menschen davon erzähle, dass ich eine Diagnose habe, schauen mich viele erst Mal ungläubig an. Ich bin kein vorlauter Junge, der sich in der Pause prügelt. Ich war zwar ein vorlautes Mädchen, die sich aber nicht geprügelt hat, dafür gerne diskutiert hat, auch mit Lehrern. Ich fühlte mich oft abgelehnt, ich habe viele Dinge einfach nicht verstanden, war oft menschlich enttäuscht, wenn ich belogen wurde, gleichzeitig war ich aber auch super leichtgläubig, und wurde entsprechend oft belogen. Ich erfülle nicht das Klischee. Aber ich existiere.

Ich bin eine Frau Ende dreißig, Mutter, Ehefrau, Freundin, Tante, Cousine, Sozialarbeiterin, Nachbarin und so weiter. Ich habe täglich verschiedene Rollen und in der Rolle als Nachbarin beispielsweise gibt es zunächst keinen Anlass, mich zu outen. Wenn ich das dann tue, dann wird oft gesagt „Echt? Merke ich überhaupt nicht.“ Oder auch, ganz beliebt „Bist Du Dir sicher?“.

Nein, Du merkst das nicht. Denn es ist ja nicht Deine Wahrnehmung. Aber nur, weil jemand nach außen hin nicht auffällig ist, nicht stört, nicht laut ist, heißt das nicht, dass nicht etwas vorliegen kann. Man kann eine andere Wahrnehmung haben, ohne das für alle sichtbar im Verhalten zu zeigen. Wobei ich mir sicher bin, dass Menschen, die mich von außen sehen, durchaus etwas merken könnten. Aber sei´s drum. Die Diagnose war für mich eine Erleichterung und Erklärung, warum mich vieles so viel mehr beschäftigt hat, als andere. Ich habe mich immer schon gefragt, ob ich einfach schwach bin. Ich grüble oft stundenlang über Dingen, die sich für andere innerhalb von Minuten geklärt haben. Ich brauche lange, um Entscheidungen zu treffen, und nach einiger Zeit zweifle ich diese dann doch wieder an. Warten ist ein Horror für mich. Streit ist es auch. Ablehnung führt zu stundenlangem Grübeln. Ich habe Stress, wenn es zwischenmenschlich reibt. Es ist ein emotionales Auf und ein Ab, innerhalb von Sekunden. Und natürlich merkt das niemand, denn dieses Gedankenkarusell findet ausschließlich in meinem Kopf statt, und ich kenne niemanden, der Gedanken lesen kann, also sieht man es von außen nicht. Es ist aber da. Das ist okay für mich, und ich wollte es auch nicht anders. Ich kann damit gut leben, habe für mich Strategien entwickelt, und werde von meinem Umfeld weitestgehend akzeptiert, ob sie es nun wissen, oder nicht. Das ist sehr viel Wert.

Nun könnte man fragen, warum ich überhaupt darüber rede, wenn ja am Ende alles okay ist? Wozu noch dazu was schreiben, wenn doch alles läuft? Ist das Selbstdarstellung? Ist das der Wunsch nach Aufmerksamkeit (Vorsicht, Klischee!) oder was bewegt mich dazu, über meine Diagnose zu schreiben?

Ich habe zwei autistische Kinder. Diese Kinder wachsen mit dem Umstand auf, dass alle um sie herum über diese Diagnosen Bescheid wissen. Das muss auch so sein. Erstens, weil es nichts Schlimmes ist, zweitens, weil ohne Diagnose der Zugang zu Hilfen verwehrt ist. Ich selbst möchte, dass meine Kinder sich ihrer Diagnose nicht schämen. Ich möchte, dass sie offen damit umgehen können, und ich möchte, dass sie wissen, dass wir als Eltern immer Verständnis für sie haben und hinter ihnen stehen. Was wäre das für eine komische Sache, wenn ich meine Diagnose verheimlichen würde? Ist es nicht logisch, sich mit den Kindern zu solidarisieren, um ihnen zu zeigen, dass sie nicht alleine sind, mit ihrer anderen Wahrnehmung? Und es ist mir ein Anliegen, diese Vorurteile über ADHS abzubauen.

Ich freue mich, wenn Menschen Kontakt zu mir aufnehmen, die meine Beiträge gelesen haben, und so den Mut gefunden haben, sich mit ihrer eigenen möglichen Diagnose auseinanderzusetzen. Ich finde es super, wenn ich in den vielen Gruppen zum Thema die Vielfalt der Menschen sehe, die ebenfalls eine Diagnose haben. Wir sind bunt, und gehören zur Vielfalt der Gesellschaft dazu. Wir sind Eltern, wir sind Lehrer:innen, wir sind Verkäufer:innen, wir sind Tierpfleger:innen, kurz: Wir sind alles das, was Ihr auch seid. Nur mit einem anderen Gehirn. Und manchmal sind wir vorlaut. Zum Glück 😉

„Du kannst nicht alles mit ADHS entschuldigen“

Manchmal liest man in Beiträgen, in denen es um sogenanntes Fehlverhalten von Kindern geht, dass man nicht alles mit ADHS entschuldigen könne. Schließlich muss man diese Kinder auch erziehen, und ihr Verhalten kann nicht ausschließlich auf das ADHS zurückgeführt werden. Diese Aussagen kommen meistens von Menschen, die neurotypisch sind, oft von Eltern in Gruppen zum Thema. Es stimmt natürlich. Menschen haben grundsätzlich einen freien Willen und die meisten von ihnen tun oder lassen Dinge, weil sie sich dazu einfach entscheiden. Aber diese Aussagen zeigen, dass man sich mit ADHS nicht wirklich auseinandergesetzt hat, sonst würde man so etwas vermutlich nicht sagen. Impulsivität ist ein Symptom, und zwar eines der sichtbarsten. Neben Hyperaktivität und springender Aufmerksamkeit ist Impulsivität ein Leitsymptom für ADHS.

Wenn also ein Kind Dinge in der Wut zerstört, wegläuft oder schwer nachvollziehbare Entscheidungen trifft, weil es nicht erst überlegt und reflektiert, sondern der Impuls stärker ist, als die Überlegung, dann kann man das sehr wohl auf das ADHS zurückführen. Und dann ist auch die Frage, inwiefern Konsequenzen zielführend sind, wenn das Verhalten, was die Konsequenz herbeiführt, eigentlich nicht geplant war und genauso wenig steuerbar ist. Stellen Sie sich vor, sie würden alles, was sie tun, unüberlegt tun. Das kann in vielen Fällen gut gehen, in vielen anderen Fällen aber auch überhaupt nicht. Als erwachsene Frau kann ich inzwischen sehr gut mit meinen Besonderheiten umgehen. Das war nicht immer so. Ich habe in meinem Leben viele Entscheidungen getroffen, die nicht klug waren, einfach, weil ich impulsiv bin. Und das passiert auch heute noch, dass ich mich zu Dingen hinreißen lasse, und erst später darüber nachdenke. Manchmal ist das gut, manchmal ist das nicht gut. Kinder können oft überhaupt keine Handlungsplanung vornehmen. Auch neurotypische Kinder sind sehr impulsiv, desto jünger umso impulsiver. Das hört aber meistens mit voranschreitendem Alter auf. Bei ADHS ist es oft so, als ob man für ein paar Sekunden nicht man selbst ist. Man denkt nicht erst, man handelt. Es ist wie ein Instinkt, und man hat überhaupt keine Planungssicherheit, weil man nicht eine Sekunde über das Verhalten nachdenkt, bevor es passiert. Rückblickend kann das erschreckend sein, wenn man Dinge sagt oder tut, die man nicht geplant hat. Wenn Emotionen im Spiel sind, ist es noch schlimmer.

Dr. Russel Barkley, ein führender Experte zum Thema ADHS, erklärt, dass von ADHS Betroffene entwicklungspsychologisch rund 30% „jünger“ sind, vor allem was ihre Selbstregulation betrifft. Ein elfjähriges Kind mit ADHS hat also in Etwa die Reife und Kompensationsfähigkeit eines 7-jährigen. Eine vierzehnjährige ist demnach eigentlich erst 10, und wenn wir 18-jährigen ADHSler:innen einen Führerschein geben, dann fahren da eigentlich 13-jährige auf unseren Straßen herum. Das erklärt auch tatsächlich, warum ADHSler:innen häufiger in Verkehrsunfälle verwickelt sind, als neurotypische Menschen.

Natürlich können wir nicht alles mit ADHS entschuldigen. Aber wir können versuchen zu verstehen, dass 14-jährige mit ADHS oft eben noch keine rationalen Entscheidungen treffen können, wie andere 14-jährige. Wir können versuchen zu verstehen, dass Fehlverhalten häufig aufgrund der Impulskontrollstörung passiert, und nicht aus einer bösen Absicht heraus. Wir würden ein Kleinkind niemals für Impulsivität bestrafen, warum tun wir das also bei 8-jährigen mit einer fachärztlich gestellten Diagnose?

Das Thema Modediagnose – again.

Ich bin sauer. Weil ich es einfach nicht mehr hören oder lesen kann. Modediagnose. Immer wieder taucht dieses Unwort in meiner Timeline oder in den Gruppen auf, egal ob es um ADHS oder Autismus geht. Ich habe eine solche Abneigung gegen dieses Wort, und ich kann es kaum mehr aushalten, wenn mir dieses Wort über den Weg läuft.

Klar, Autismus und ADHS sind modern. Ein Trend. Ich meine, wer will nicht gerne eine Reizfilterschwäche haben, so mit allem Drum und Dran? Wer möchte nicht gerne einen Pflegegrad für sein Kind? Wer hat nicht Lust, sich ständig mit Ämtern um Hilfen zu streiten? Klar ist es super, wenn das Kind im Grundschulalter schon Medikamente einnehmen muss, um den Alltag irgendwie zu bewältigen. Es ist modern, sich um Schulbegleitungen zu streiten, es ist modern, seine Kinder gemobbt zu wissen, wir Eltern haben auch total Bock darauf, ständig von allen öffentlichen Seiten in Frage gestellt zu werden. Und ein Schwerbehindertenausweis ist ja das neue „Schwer-in-Ordnung“. Alles halb so schlimm. Ein Trend eben. Ist das eigentlich Euer Ernst?

Es tut mir leid, wenn mir der Geduldsfaden reißt. Aber ich bin es wirklich leid. Menschen haben ein Recht darauf, ernst genommen zu werden. Es mag sein, dass es Eltern gibt, die ihre Kinder gerne zu einem hochbegabten Nerd stilisieren möchten, aber es ist einfach ein Irrglaube, dass neurotypische Kinder von irgendeinem Facharzt einfach so zum Autisten oder zum ADHSler erklärt werden, wenn es nicht auf sie zutrifft. Fachärztliche Diagnostiken sind umfangreich und viele andere Dinge werden zunächst ausgeschlossen, bevor ASS oder ADHS in Erwägung gezogen wird. Auch müssen Familien mehrere Termine in Anspruch nehmen, um überhaupt eine zuverlässige Diagnose erhalten zu können. Das ist die Realität. Für mich ist das Wort „Modediagnose“ inzwischen ähnlich schwer beladen wie die Begriffe der radikalen „Corona-Leugner“. Wenn diese sich mit Sophie Scholl oder Anne Frank vergleichen, wenn von „Diktatur“ gesprochen wird, wo gleichzeitig demonstriert werden darf, dann ist die Wahrnehmung erheblich gestört, oder man will einfach nur dagegen sein, um einen Moment lang Ruhm zu schnuppern. Ebenso ist es bei dem Wort „Modediagnose“. Ein Zustand, der für viele Menschen mit einer enormen Belastung einhergeht, wird als Trend bezeichnet. Ein Zustand, der für Menschen automatisch Diskriminierung beinhaltet, Ausgrenzung und fehlende Teilhabe, wird als modern bezeichnet.

Ich frage mich immer, wie Menschen sich sowas vorstellen. Man geht zum Arzt und der kuckt das Kind an, erklärt es zum Autisten oder ADHSler, und das war´s?

Bei uns war ein EEG das erste, was gemacht werden musste. Mein damals 4-jähriges Kind musste in der Kinderklinik alleine, ohne mich, mit Sensoren auf dem Kopf in einem Raum stillliegen, um eine Stunde lang ein EEG über sich ergehen zu lassen. Mit Kontaktgel in den Haaren. Das Elterninterview umfasste mehrere Stunden. Eine Spielbeobachtung durch eine fremde Person, einige Wochen später, wieder ohne uns, musste mein Kind auch aushalten. Wir konnten es uns aber später ansehen, denn es wurde gefilmt. Begutachtungen, Gespräche, Termine, fremde Umgebungen, fremde Menschen. Das macht Spaß. Nicht.

Bitte, liebe Leser: Wenn Euch irgendwo das Thema Neurodivergenz über den Weg läuft, dann unterstellt nicht Eltern und Betroffenen, dass sie einem Trend folgen. Denn es ist kein Trend. Es ist vielmehr so, dass Menschen mit einer autistischen Wahrnehmung oder einem ADHS heute endlich professionell geholfen werden kann. Sie werden endlich erkannt, auch wenn sie sogenannte hochfunktionale Autist:innen sind. Sie haben endlich Erklärungen für ihre Wahrnehmung, die so anders ist, als die der meisten anderen. Autismus gab es schon immer. ADHS gab es schon immer. Die Diagnosemöglichkeiten sind einfach besser, als vor 20 Jahren. Neurodivergenz ist kein Trend. Es ist eine Art, zu sein.

ADHS und Stigma- Was habt Ihr eigentlich gegen uns?

ADHS existiert, ob Sie wollen, oder nicht. Daran gibt es keinen Zweifel. Was stört Menschen eigentlich an der Tatsache, dass es Kinder, Frauen und Männer gibt, deren Gehirn einen anderen Stoffwechsel hat, als das ihre? Ich frage das deshalb genau so, weil ich es inzwischen unerträglich finde, wenn ständig irgendjemand unsere Existenz in Frage stellt, wenn unterstellt wird, Eltern könnten ihre Kinder nicht erziehen oder würden sie mit Drogen ruhigstellen. Und ich verstehe es tatsächlich nicht. Was stört Euch an uns?

Ich bin 38 Jahre alt, Mutter, Ehefrau, ich fahre Auto, mache Sport, arbeite. Ich bin eine ganz normale Durchschnittsfrau, aber eben mit ADHS. Das macht mich nicht besser oder schlechter, als andere. Es ist ein Spektrum, in dem es sowohl Kinder gibt, die völlig außer Rand und Band sind, sportliche Jugendliche, Erwachsene mit interessanten Berufen und sogar Omas und Opas. Wir existieren. Wir leben unter Euch, bemerkt und unbemerkt. Ich bin mir sicher, einige ADHSler/innen zu kennen, die keine Diagnose haben. Das können Nachbarn, Freunde, Verwandte oder die Kassiererin im Lebensmittelmarkt sein. Jeder von uns kennt Menschen, die, diagnostiziert oder nicht, im ADHS Spektrum sind.

ADHS ist kein Erziehungsproblem und auch keine Modediagnose, um die Pharmaindustrie zu unterstützen. Das Gleichgewicht der Botenstoffe im Gehirn (Neurotransmitter) ist verändert. Insbesondere Dopamin und Noradrenalin spielen hier eine große Rolle. Das Dopamin im Gehirn, welches den Antrieb steuert, sowie das Noradrenalin, welches für Aufmerksamkeit sorgt, sind nicht in ausreichendem Maße vorhanden, bzw. werden zu schnell wieder abgebaut. Das sind Fakten. Das ist keine Erfindung der Pharmaindustrie. Nicht nur die Botenstoffe im Gehirn arbeiten verändert, auch die Durchblutung. Das ADHS-Netz hat es so zusammengefasst*:

„Sicher ist heute, dass die ADHS eine Störung bzw. eine Normvariante des Frontalhirns darstellt. Das Frontalhirn ist zuständig für die Verhaltensregulierung, aber auch für Entscheidungen, Auswertung von Erfahrungen und für die gesamte Steuerung des Organismus. Das Frontalhirn oder auch Vorderhirn steuert die Informationsverarbeitung all der Millionen Reize, die jede Sekunde auf uns einströmen. Es muss diese Reize mit Hilfe untergeordneter Hirnzentren filtern, sortieren, ablegen, löschen oder aber weiterleiten. Das setzt voraus, dass in unserem Gehirn eine Informationsverarbeitung und eine Selektion nach Prioritäten stattfinden. Funktionieren diese Filter nicht ausreichend, kommt es zu einem Datencrash oder Datenkurzschluss. Das Gehirn kann die einströmenden Reize nicht sinnvoll verarbeiten, und der ADHS-Betroffene ist nicht mehr in der Lage, die Fülle der Informationen sinnvoll zu sortieren und zu nutzen, bzw. ausreichend zu gewichten und zu bewerten. Machen wir uns dies einmal klar. Das Gehirn wird pro Sekunde mit 400 Milliarden Bits an Informationen bombardiert. Von dieser unvorstellbaren Informationsflut filtert unser Gehirn die wesentlichsten Informationen heraus, so dass nur 2000 Bits pro Sekunde in unser Bewusstsein gelangen. Wenn wir uns z. B. auf einen Vortrag konzentrieren filtert das Gehirn die unwesentliche Hintergrundinformation heraus, so dass wir nur den Vortrag hören können. Wir nehmen nur ganz am Rande wahr, dass der Nachbar seine Nase putzt, der Straßenverkehr draußen laut ist, gerade ein Flugzeug das Gebäude überfliegt und zwei Reihen hinter uns geschwätzt wird. Das „ADHS-Hirn“ kann diese Hintergrundgeräusche nicht so erfolgreich herausfiltern und so nimmt es die tickende Uhr des Nachbarn oder das Geflüster des Nebenmannes gleich laut und damit gleich wichtig wahr wie das, was es augenblicklich wahrnehmen sollte.

So bekommt der ADHS-Betroffene nur ein diffuses Bild der aktuellen Situation, vergleichbar mit dem Blick durch eine Brille, die unscharf eingestellt ist. Hinzu kommt, dass wir in unserer modernen Informationsgesellschaft ohnehin ständig mehr Reizen ausgesetzt sind, als unser Hirn verarbeiten kann – mit steigender Tendenz. Diese Reizüberflutung überfordert einen Menschen mit ADHS und zeigt sich ausgeprägter als bei anderen in ständiger Ablenkbarkeit, Erschöpfung und Zerstreutheit.“

Wir haben es also mit einer Normvariante des menschlichen Hirns zu tun. Ebenso wie bei Diabetes, wo man einen Mangel an Insulin mit der Gabe desselben regulieren kann, kann man bei ADHS auch Medikamente einsetzen, um Betroffenen zu helfen. Medikamente gleichen den Mangel der Botenstoffe aus, bzw. verhindern, dass diese zu schnell abgebaut werden. Das ist auch für Laien wirklich sehr einfach zu verstehen.

Stellen Sie sich vor, man würde Menschen, die Insulin spritzen, mit den gleichen Worten angreifen, wie Menschen mit ADHS

  • Diabetes gibt es nicht
  • „Wald statt Insulin!“
  • Wenn ich früher Diabetes hatte, hat meine Mutter mir einen Klaps gegeben, da war es weg
  • Insulin stellt Kinder ruhig

Klingt seltsam? Ist es auch. Es nervt und ärgert und es macht auch oft sehr traurig. Denn niemand von uns hat es sich ausgesucht, mit dieser Normvariante des Gehirns geboren zu werden. Es ist einfach da, so wie die Augen- oder Haarfarbe. Und es ist auch überhaupt nicht schlimm, so zu sein. Es ist nur sehr schlimm, wenn Eltern sich rechtfertigen müssen, weil ihre Kinder nicht so funktionieren, wie es von der Gesellschaft erwartet wird. Es ist nicht nur schlimm, es ist ein Angriff. Ein bösartiger Angriff ist es, unter dem Deckmäntelchen von angeblicher Sorge um die armen Kinder, die mit „Drogen ruhiggestellt“ werden.

Wenn Eltern sich nämlich nun entscheiden, ihren Kindern keine Medikamente zu geben, weil irgendjemand behauptet, dass es ADHS ja überhaupt nicht gäbe, dann ist dieses Kind benachteiligt und wird sich ständig fragen, warum es „dumm“, „unkonzentriert“, „faul“ und „begriffsstutzig“ ist. Das, liebe Leser/innen, ist wirklich so. Es ist nicht nur Unwissenheit, es ist gefährliches Halbwissen.

Man spürt ja, dass man anders ist. Man spürt ja, dass man Dinge viel anstrengender findet, als andere. Man merkt, dass die eigene Wahrnehmung zu empfindlich ist, dass man Schmerzen vielleicht stärker wahrnimmt, als andere, und dass man sich Dinge einfach nicht so gut merken kann. Was macht das mit Kindern, wenn man deren Bedürfnisse nicht ernst nimmt? Das Kind wird krank. Ja, auch das ist ein Fakt. Menschen mit unbehandeltem ADHS können krank werden. Sie können Süchte entwickeln, sie können Depressionen entwickeln oder Ängste und Zwänge. Und sie werden sich immer falsch fühlen.

Verstehen Sie nun, warum es für uns so schlimm ist, wenn Laien fachärztliche Diagnosen in Frage stellen und sich mit ihrem Halbwissen von irgendwelchen Schwurbel-Seiten in den Vordergrund spielen? Dieses Halbwissen und diese Unwahrheiten können Lebensgeschichten dramatisch verlaufen lassen, wenn diese ungefiltert verbreitet werden. Kinder scheitern, unerkannt und unbehandelt, oft in vielen Lebenslagen. Das sollten wir auf keinen Fall zulassen.

Und tatsächlich ist ADHS nicht nur mit Problemverhalten oder einer problematischen Wahrnehmung verbunden. Und nicht jeder braucht Medikamente. Wir sind auch oft sehr kreativ, haben einen ausgeprägten Gerechtigkeitssinn, sind loyal. Wir können uns in Themen intensiv einarbeiten, wenn diese uns besonders interessieren, und im Hyperfokus stundenlang an diesen Themen arbeiten. Wir sind oft auf Zack und können sehr schnell zwischen verschiedenen Informationen hin- und herschalten, haben oft eine sehr gute Menschenkenntnis und sind sehr emphatisch Wir sind kein Problem. Wir sind nur ein bisschen anders als der Rest. Das sollten Sie akzeptieren.

*https://adhs-netz.com/adhs-bei-kindern-und-jugendlichen/ursachen-der-adhs/

Nicht über uns, ohne uns.

Vor 11 Jahren, am 26. März 2009, hat die Bundesregierung die UN-Behindertenrechtskonvention ratifiziert. Damit bekennt sich Deutschland zur umfassenden Inklusion von Menschen mit Behinderungen. Inklusion bedeutet, dass alle Menschen gleichberechtigt an der Gesellschaft teilhaben.

Sämtliche gesellschaftlichen Bereiche müssen auf die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen zugeschnitten sein oder dafür geöffnet werden. Vor allem müssen die Personen dabei sein, um die es geht. Deshalb lautet der Grundsatz der UN-Behindertenrechtskonvention:

„Nicht über uns ohne uns“.

Seit gut neun Jahren bin ich sowohl in Social Media, als auch im echten Leben in der Selbsthilfe tätig. Ich bewege mich in den verschiedenen Foren, in denen autistische Menschen eine Stimme haben, die sie im realen Leben vielleicht nicht haben. Ich kenne viele autistische Menschen, die inzwischen erwachsen sind. Einige der Eltern, die ich im beruflichen Kontext kennen gelernt habe, haben inzwischen selbst eine Diagnose. Auch zum Thema ADHS bin ich sehr aktiv in den verschiedenen Foren unterwegs, und lese vieles mit, was andere ADHSler/innen zu berichten haben. Das bedeutet, dass ich eigentlich gut beobachten konnte, wie die UN-BRK umgesetzt wurde – bzw. nicht umgesetzt wurde. Denn die Themen, mit denen Autist/innen und Eltern von Kindern aus den Spektren konfrontiert werden, haben sich seit neun Jahren nicht maßgeblich verändert.

Durch die langjährige Mitgliedschaft in diversen Gruppen bekomme ich sehr gut mit, was die autistische Community bewegt, was sich ADHSler/innen für ihr Leben wünschen, und was Eltern, deren Kinder in diesen Spektren sind, für Kämpfe austragen müssen. Die USA sind uns diesbezüglich irgendwie voraus, ich habe auch den Eindruck, dass Aktivisten aus den USA mutiger und ungeduldiger sind, um ihre Rechte zu erkämpfen. Man scheint dort auch offener mit Beeinträchtigungen umzugehen. Das ist keine Kritik an deutschen Aktivisten, es fällt mir aber auf. Dennoch ist die autistische Community auch in Deutschland sehr aktiv und auf einem sehr guten Weg. In einer speziellen Bewegung geht es um ein Neurodiversitätsparadigma, welches Autismus und andere Neurodivergenzen (wie ADHS), nicht als Störung klassifizieren möchte, sondern als eine besondere Art zu sein. Ich finde diese Art, Neurodivergenz zu betrachten, sehr sympathisch.

Häufig wird der Vergleich zur LGBTQ-Bewegung gezogen, und ich empfinde den Vergleich treffend, denn diesen Vergleich können die meisten Menschen verstehen, die mit dem Thema Neurodivergenz wenig Berührung haben. Mit diesem Personenkreis gemein haben neurodivergente Menschen, dass sie ebenso mit dieser Wahrnehmung geboren sind, und ebenso wenig daran etwas ändern können und wollen. Es ist nicht „normal“, homosexuell oder Transgender zu sein, und Leute stören sich daran, leider auch heute noch. Ebenso möchte die Gesellschaft Menschen mit einer neurodivergenten Wahrnehmung gerne anpassen und verändern. Dabei wäre das sehr schade. Denn neurodivergente Menschen haben ebenso Stärken, die sie von anderen Menschen unterscheiden. ADHSler/innen sind impulsiv, reden schnell und viel, sind super leicht ablenkbar. Aber sie sind auch loyal, diplomatisch und erfassen in einem Moment viel mehr, als Menschen ohne ADHS, können sich in verschiedene Situationen hineinversetzen und sich sehr schnell an neue Umstände anpassen, wenn erforderlich. Autistische Menschen können vielleicht nicht unbedingt vor tausenden Menschen auf einer Bühne stehen, oder Menschenmassen aushalten, auch wenn es natürlich hier wieder Ausnahmen gibt, aber dafür sind sie oft besonders talentiert im Erkennen von Details, im Merken von Daten, die ihrem Spezialinteresse zugehörig sind, haben oft einen ausgeprägten Humor, sind ehrlich und authentisch. Jetzt mögen Kritiker einwerfen, dass es im autistischen Spektrum sehr wohl Menschen gibt, die stark hilfebedürftig sind, die rund um die Uhr Pflege und Aufsicht bedürfen, die stark eingeschränkt sind. Das als besondere Art zu sein anzusehen, fällt, von außen betrachtet, schwer. Es gibt diese Menschen. Dennoch ist es kein Problem, dass wir diese Menschen unter uns haben. Sie sind ebenso wertvoll, wie jeder andere Mensch auf diesem Planeten. Es ist auch vor allem so, dass wir diesen Menschen unterstellen, weniger intelligent zu sein, oder keine Stimme zu haben. Das ist definitiv nicht so. Wie immer im Leben machen die Umstände die Probleme aus, nicht der Mensch, der autistisch ist oder ADHS hat. Auch im ADHS Spektrum gibt es schwer betroffene Menschen, die nicht schlafen können, weil sie permanent in Bewegung sein müssen, die nicht eine Minute lang die Aufmerksamkeit auf einer Sache halten können, die im Leben an den kleinsten Anforderungen scheitern und deren Impulsivität sie in schwierige Situationen bringt. Doch auch diese Menschen würden von einem entsprechenden Umfeld profitieren und könnten so ihr Sein einfach ausleben, ohne als problematisch wahrgenommen zu werden. Das bedeutet für mich, dass Menschen, die anders sind, als die definierte Norm, auch andere Umstände brauchen. Es ergibt schlicht keinen Sinn, wenn ich erwarte, dass dieser Personenkreis die gleichen Dinge tun soll, wie der Rest der Gesellschaft. Gemessen an der von der Mehrheit definierten Norm, sind solche Menschen hoch auffällig. Aber diese Norm ist eben definiert. Das können wir jederzeit ändern, und wenn wir diese Definition nicht verändern wollen, was für mich grundsätzlich kein Problem darstellt, dann sollten wir doch wenigstens so klug sein, die Andersartigkeit auch vollumfänglich zu akzeptieren, und nicht zu erwarten, dass diese Menschen, die zwar per Definition nicht „normal“ sind, trotzdem „normale“ Dinge tun. Denn wozu hat man überhaupt diese Norm definiert, wenn Abweichungen davon nicht erwünscht sind? Zu welchem Zweck? Wenn es ausschließlich hetereosexuelle Beziehungen gibt, ist das eine lesbische Pärchen unter tausend natürlich auffällig und entspricht nicht der Norm. Ist es für die anderen 998 Menschen ein Problem, dass diese Frauen lesbisch sind? Nein. Es wird aber für diese beiden Frauen zu einem Problem, wenn ich erwarte, dass sie sich bitteschön einen Mann suchen sollen. Ebenso ist es bei autistischen Menschen. Man geht von 6-7 autistischen Menschen unter tausend NT aus, Tendenz aufgrund besserer Diagnosemöglichkeiten steigend. Gemessen an den tausend Neurotypikern ist diese kleine Gruppe natürlich auffällig. Aber ist es deshalb ein Problem? Die Probleme, die entstehen, entstehen deshalb, weil das Zusammenspiel von Umwelt und individuellen Bedarfen dazu führt, dass Teilhabe erschwert ist. Ist es für die 994 Menschen ein Problem, dass die anderen nicht neurotypisch sind? Nein. Es wird aber zu einem Problem für diese Menschen, wenn ich sie in eine neurotypische Form pressen will. Nicht mehr und nicht weniger.

Wenn man die Anliegen der Menschen auf den verschiedenen Spektren ernst nehmen möchte, muss man vor allem den Menschen zuhören, die auf diesen Spektren sind. Nicht ohne uns, über uns.

„Ich hasse Autismus!“

Neulich las ich einen Beitrag, in dem eine Mutter schrieb, sie hasse den Autismus. Sie liebe ihr Kind, aber sie hasse den Autismus. Ich habe grundsätzlich Verständnis für derartige Gefühlsausbrüche, weil alle Menschen auch mal Dampf ablassen müssen (rw). Ich bin mir aber sehr sicher, dass es nicht der Autismus ist, den sie hasst. Denn dieses Kind gibt es nicht ohne Autismus. Es ist ihr Kind, was sie liebt, mit der Haarfarbe, die es hat und mit den Stärken und Schwächen, die es hat. Sie kann nicht ihr Kind lieben und den Autismus hassen, weil es nicht voneinander getrennt werden kann.

Was sie eigentlich hasst, das ist, angestarrt zu werden. Sie hasst, dass sie um alles kämpfen muss und nichts selbstverständlich ist. Sie hasst es, dass ständig das Umfeld ungefragt Ratschläge gibt, wie sie mit ihrem Kind umgehen muss. Sie wird es als Belastung empfinden, dass sie ständig Begutachtungstermine hat, Formulare ausfüllen muss und jedem, der irgendwelche Hilfen bewilligt, alles über sich, ihre Familie, ihre Einkünfte und ihren Lebensstil erzählen muss.

Um Hilfen in einem sozialen System zu erhalten, muss man in Deutschland damit rechnen, sehr viel Papierkram erledigen zu müssen. Wer schon mal einen Antrag auf Sozialhilfe oder Arbeitslosengeld gestellt hat, weiß, wie das Gefühl ist, auf andere und deren Wohlwollen angewiesen zu sein und gleichzeitig nicht zu wissen, ob man dieses Formular nun richtig ausgefüllt hat, und ob die Bearbeitung schneller vorangeht, als beim letzten Mal. Wer schon einmal mit seinem Kind beim Blutabnehmen war, weiß, wie es sich anfühlt, wenn das eigene Kind sich schreiend gegen jegliche Begutachtungen wehrt.

Die Mutter wird müde sein, wenn sie nach einem langen Tag voller Therapieterminen abends noch die Wäsche machen muss. Sie hasst es, wenn andere Eltern sich beschweren, weil ihr Kind vielleicht geschlagen hat. Vielleicht hasst sie es, dass die Nachbarn sich über Lärm beschweren, wenn ihr Kind in einem Overload ist. Sie wird sich ungerecht behandelt fühlen, weil ihr Kind vielleicht vom Schulunterricht ausgeschlossen wird. Weil es auf keinen Kindergeburtstag eingeladen wird… es gibt hunderte Dinge, die ich noch aufzählen könnte, die ihr das Leben schwer machen.

Aber das alles ist nicht der Autismus. Das alles sind strukturelle Probleme, Dinge, die von außen auf eine Familie einprasseln. Es zeigt fehlende Toleranz in unserer Gesellschaft auf, es zeigt auf, dass Menschen das Wohl von Kindern hinter finanzielle Interessen stellen. Es zeigt, dass Menschen mit Behinderung als Bürde wahrgenommen, und benachteiligt werden.

Was wir auf keinen Fall tun dürfen, ist, den Autismus hassen, weil die Umstände problematisch sind. Ich bin mir sicher, dass das Leben mit beeinträchtigten Kindern nur deshalb ein Problem ist, weil die Umstände nicht auf die Bedürfnisse des Kindes angepasst sind. Eltern würden sich nicht um das Wohl der Kinder sorgen müssen, wenn sichergestellt wäre, dass es ohne Schwierigkeiten von Hilfen profitieren könnte, wenn es partizipieren könnte ohne Sonderstellung. Stellen Sie sich vor, wir würden Kinder mit Behinderung genauso behandeln, wie Kinder ohne Behinderung. Stellen Sie sich vor, jedes Kind in Deutschland hätte die gleichen Rechte. Man würde annehmen, dass das so ist, aber es ist nicht so. Neurotypische Kinder gehen einfach zur Schule. Sie müssen zur Einschulungsuntersuchung, und das war´s. NT-Kinder dürfen sich über ihre Lehrer beschweren und werden von ihren Eltern unterstützt, wenn es ihnen im Kindergarten nicht gut geht. NT-Kinder dürfen trotzig oder pubertär sein. Bei autistischen oder anders neurodivergenten Kindern ist das nicht so.

Mein Sohn hatte mit 6 Jahren schon 5 Diagnostiktermine hinter sich, sowie ein EEG in der Kinderklinik, Termine mit dem Jugendamt wegen der Schulbegleitung, Begutachtungen von der Amtsärztin, Begutachtungen vom medizinischen Dienst der Krankenkassen. An den verschiedensten Stellen mussten wir beweisen, dass unser Kind Unterstützung benötigt. Diese Termine führten regelmäßig zu Überlastungsreaktionen. Nicht nur, dass der Weg an sich schon problematisch ist, er führt zudem dazu, dass unsere Kinder noch belasteter sind.

Viele autistische Kinder können sich nicht in ausreichendem Maße mitteilen, und so erfahren Eltern oft nicht, dass es den Kindern in der Schule mit dem Lehrer nicht gut geht. Und wenn ein Kind sich dann entsprechend verhält, wird nicht etwa geschaut, wie man dem Kind helfen kann, sondern die Schule suspendiert das Kind. Wenn ein autistisches Kind trotzig ist, wird das als herausforderndes Verhalten bezeichnet, und pathologisiert. Das Gleiche passiert, wenn autistische Kinder in der Pubertät sind, auch dann wird die Ursache für unangepasstes Verhalten oder Aggression nicht in den hormonellen Umstellungen im Körper gesehen, sondern im Autismus. Es gibt in Gruppen häufig die Frage, wie man mit dem pubertären Kind umgehen soll, weil es plötzlich trinkt, auf Partys geht oder nicht mehr mit den Eltern spricht. Dass das einfach die Pubertät ist, wird oft nicht gesehen. Es scheint, als ob alles, was mit dem Kind passiert, aufgrund des Autismus passiert. So als ob der Autismus als Schatten auf dem Kind liegt und es zu Dingen anstiftet, die es eigentlich nicht tun würde, gäbe es den Autismus nicht. Das ist Quatsch. Und das ist leider das Problem. Solange das Umfeld pathologisiert, hindert, Barrieren aufstellt, Eltern verurteilt, wird Autismus als Wurzel allen Übels betrachtet.

Ich kämpfe weiter für eine positive Veränderung in den Köpfen der Menschen, in den Köpfen der Politiker. Aktivismus muss laut sein.

Expertise? Nicht erwünscht

Stellen Sie sich vor, sie möchten mit dem Wandern beginnen. Sie nutzen Foren und Social Media, um zu erfragen, was man beachten sollte, welche Hürden oder Fallstricke es geben kann, welche Ausrüstung wichtig und gut ist, schlicht, man fragt nach der persönlichen individuellen Erfahrung der Menschen, die Wandern bereits praktizieren. Besonders die erfahrenen Wanderer sind gute Ratgeber, denn sie wissen ja, wovon sie sprechen.

In den meisten Lebensbereichen wird man immer auf die Erfahrung derer am meisten Wert legen, die etwas selbst erlebt haben. Von Mutter zu Mutter, von Vater zu Vater, von Marathonläufer zu Marathonläufer. Die Erfahrung der Menschen, die das, was wir vorhaben oder erleben auch erlebt haben, ist uns die wichtigste.

Seit wir für unseren Sohn eine Diagnose aus dem autistischen Spektrum erhalten haben, versuche ich, autistische Personen als Ratgeber zu nutzen. In Facebook-Gruppen, in Foren und auch im real life suchte ich den Kontakt, um mir die autistische Wahrnehmung erklären zu lassen. Ich kenne inzwischen viele tolle Persönlichkeiten, die mir mit Rat und Tat zur Seite stehen, wenn es um autismusspezifische Fragen geht, ich habe Autist/innen in meinem direkten Freundeskreis, die ich unter keinen Umständen je wieder missen möchte. Ich habe mich schon immer gefragt, warum ausgerechnet die Fachwelt auf diese wichtige Ressource nicht zurückgreifen will.

Dabei ist es nicht so, dass der Zugang nicht da wäre. Durch Literatur, Blogs, Interviews und auch direkten Kontakt in Foren, ist ein Zugang zur autistischen Community vorhanden. Er wird nur von der Fachwelt zu wenig genutzt. Nicht nur, dass auf diese Ressource nicht zurückgegriffen wird, sie wird oft sogar ignoriert, oder entschieden abgelehnt. Ich habe die gleiche Erfahrung gemacht. Als Mutter hat man nichts zu sagen und wird nicht ernst genommen, egal, was man gelernt hat, und egal, dass man mit diesem Kind, um das es geht, unter einem Dach lebt.

Das Gleiche, und leider noch viel schlimmer, erleben autistische Personen, wenn sie Ratschläge erteilen. Es wird oft einfach ignoriert. Sie werden als Ratgeber abgelehnt, WEIL sie autistisch sind. Fachleute, die sich selbst als besonders tolerant wahrnehmen, haben dann oft so eine Art an sich, die zwar ein Ernstnehmen suggeriert, aber es ist mehr so, wie wenn ein Kind etwas einfordert, und für eine Sache kämpft. Der Mut und die Disziplin des Kindes werden bewundert, es wird aber trotzdem anders entschieden, weil ein Kind das ja überhaupt nicht selbst entscheiden kann. So in etwa beobachte ich es, wenn autistische Menschen etwas einfordern oder beraten. Alle bewundern das, aber am Ende wird dennoch alles anders gemacht, weil „Er/Sie das ja dann doch nicht entscheiden kann.“ Ich habe schon sehr häufig erlebt, wie Neurotypiker mit Menschen aus den Spektren umgehen, als seien sie Kinder.

Es werden auch heute noch Tagungen zum Thema Autismus veranstaltet, ohne Autist/innen zu Wort kommen zu lassen. In Fortbildungsreihen großer Verbände werden auch heute noch Module zur operanten Konditionierung angeboten. Es wird, obwohl wirklich hinreichend bekannt ist, dass autistische Menschen ebenso individuell sind, wie Neurotypiker, davon ausgegangen, man könne allgemein gültige Konzepte und Therapien, noch dazu ohne Rat und Zustimmung der Community, entwickeln. Es werden Konzepte ausgearbeitet, ohne Autist/innen zu fragen, was sie davon halten. Es werden neue Therapiemethoden entwickelt, ohne auf die Einwände der Community einzugehen. Es werden alte Therapiemethoden angewandt, die von der Community entschieden abgelehnt werden, was inzwischen wirklich jeder wissen kann. Es gibt Menschen aus der Fachwelt, die zwar wissen, dass zum Beispiel alles, was auf operanter Konditionierung basiert, abzulehnen ist, die dann aber sagen, es gäbe Familien, die brauchen sowas. Man müsse auch die andere Seite sehen. Welche Seite müssen wir denn sehen? Die der Familie, die unter dem Autismus leidet? Um wen geht es eigentlich?

Für mich ist das zynisch und klingt wie „Kinder zu schlagen ist zwar verboten, es gibt aber einfach auch Kinder, die brauchen das.“

In einer Diskussion in einer Facebook-Gruppe schrieb mal jemand „Na ja, wir sind halt auch die Fachleute. Wir haben ja was gelernt, das ist einfach so. Darum wissen wir das auch besser.“

Ich bin Sozialarbeiterin, habe studiert. Das ist natürlich etwas wert. Und darauf bin ich sehr stolz. Das bedeutet aber nicht, dass ich alles automatisch besser weiß. Das bedeutet, dass ich ein großes theoretisches Wissen zu verschiedenen Umständen habe.

Dennoch werde ich nie wissen, wie sich Autismus anfühlt, denn ich bin keine Autistin. Wie schön wäre es, wenn man die verschiedenen Expertisen zusammenbringen würde, wenn man ein Netzwerk bildet, in dem sowohl neurodivergente als auch neurotypische Menschen zusammenarbeiten würden, um die Welt zu verändern und besser zu machen. Wenn es um Autismus geht, haben insbesondere autistische Menschen eine Expertise, diese sollten wir uns nicht entgehen lassen.