ADHS und Stigma- Was habt Ihr eigentlich gegen uns?

ADHS existiert, ob Sie wollen, oder nicht. Daran gibt es keinen Zweifel. Was stört Menschen eigentlich an der Tatsache, dass es Kinder, Frauen und Männer gibt, deren Gehirn einen anderen Stoffwechsel hat, als das ihre? Ich frage das deshalb genau so, weil ich es inzwischen unerträglich finde, wenn ständig irgendjemand unsere Existenz in Frage stellt, wenn unterstellt wird, Eltern könnten ihre Kinder nicht erziehen oder würden sie mit Drogen ruhigstellen. Und ich verstehe es tatsächlich nicht. Was stört Euch an uns?

Ich bin 38 Jahre alt, Mutter, Ehefrau, ich fahre Auto, mache Sport, arbeite. Ich bin eine ganz normale Durchschnittsfrau, aber eben mit ADHS. Das macht mich nicht besser oder schlechter, als andere. Es ist ein Spektrum, in dem es sowohl Kinder gibt, die völlig außer Rand und Band sind, sportliche Jugendliche, Erwachsene mit interessanten Berufen und sogar Omas und Opas. Wir existieren. Wir leben unter Euch, bemerkt und unbemerkt. Ich bin mir sicher, einige ADHSler/innen zu kennen, die keine Diagnose haben. Das können Nachbarn, Freunde, Verwandte oder die Kassiererin im Lebensmittelmarkt sein. Jeder von uns kennt Menschen, die, diagnostiziert oder nicht, im ADHS Spektrum sind.

ADHS ist kein Erziehungsproblem und auch keine Modediagnose, um die Pharmaindustrie zu unterstützen. Das Gleichgewicht der Botenstoffe im Gehirn (Neurotransmitter) ist verändert. Insbesondere Dopamin und Noradrenalin spielen hier eine große Rolle. Das Dopamin im Gehirn, welches den Antrieb steuert, sowie das Noradrenalin, welches für Aufmerksamkeit sorgt, sind nicht in ausreichendem Maße vorhanden, bzw. werden zu schnell wieder abgebaut. Das sind Fakten. Das ist keine Erfindung der Pharmaindustrie. Nicht nur die Botenstoffe im Gehirn arbeiten verändert, auch die Durchblutung. Das ADHS-Netz hat es so zusammengefasst*:

„Sicher ist heute, dass die ADHS eine Störung bzw. eine Normvariante des Frontalhirns darstellt. Das Frontalhirn ist zuständig für die Verhaltensregulierung, aber auch für Entscheidungen, Auswertung von Erfahrungen und für die gesamte Steuerung des Organismus. Das Frontalhirn oder auch Vorderhirn steuert die Informationsverarbeitung all der Millionen Reize, die jede Sekunde auf uns einströmen. Es muss diese Reize mit Hilfe untergeordneter Hirnzentren filtern, sortieren, ablegen, löschen oder aber weiterleiten. Das setzt voraus, dass in unserem Gehirn eine Informationsverarbeitung und eine Selektion nach Prioritäten stattfinden. Funktionieren diese Filter nicht ausreichend, kommt es zu einem Datencrash oder Datenkurzschluss. Das Gehirn kann die einströmenden Reize nicht sinnvoll verarbeiten, und der ADHS-Betroffene ist nicht mehr in der Lage, die Fülle der Informationen sinnvoll zu sortieren und zu nutzen, bzw. ausreichend zu gewichten und zu bewerten. Machen wir uns dies einmal klar. Das Gehirn wird pro Sekunde mit 400 Milliarden Bits an Informationen bombardiert. Von dieser unvorstellbaren Informationsflut filtert unser Gehirn die wesentlichsten Informationen heraus, so dass nur 2000 Bits pro Sekunde in unser Bewusstsein gelangen. Wenn wir uns z. B. auf einen Vortrag konzentrieren filtert das Gehirn die unwesentliche Hintergrundinformation heraus, so dass wir nur den Vortrag hören können. Wir nehmen nur ganz am Rande wahr, dass der Nachbar seine Nase putzt, der Straßenverkehr draußen laut ist, gerade ein Flugzeug das Gebäude überfliegt und zwei Reihen hinter uns geschwätzt wird. Das „ADHS-Hirn“ kann diese Hintergrundgeräusche nicht so erfolgreich herausfiltern und so nimmt es die tickende Uhr des Nachbarn oder das Geflüster des Nebenmannes gleich laut und damit gleich wichtig wahr wie das, was es augenblicklich wahrnehmen sollte.

So bekommt der ADHS-Betroffene nur ein diffuses Bild der aktuellen Situation, vergleichbar mit dem Blick durch eine Brille, die unscharf eingestellt ist. Hinzu kommt, dass wir in unserer modernen Informationsgesellschaft ohnehin ständig mehr Reizen ausgesetzt sind, als unser Hirn verarbeiten kann – mit steigender Tendenz. Diese Reizüberflutung überfordert einen Menschen mit ADHS und zeigt sich ausgeprägter als bei anderen in ständiger Ablenkbarkeit, Erschöpfung und Zerstreutheit.“

Wir haben es also mit einer Normvariante des menschlichen Hirns zu tun. Ebenso wie bei Diabetes, wo man einen Mangel an Insulin mit der Gabe desselben regulieren kann, kann man bei ADHS auch Medikamente einsetzen, um Betroffenen zu helfen. Medikamente gleichen den Mangel der Botenstoffe aus, bzw. verhindern, dass diese zu schnell abgebaut werden. Das ist auch für Laien wirklich sehr einfach zu verstehen.

Stellen Sie sich vor, man würde Menschen, die Insulin spritzen, mit den gleichen Worten angreifen, wie Menschen mit ADHS

  • Diabetes gibt es nicht
  • „Wald statt Insulin!“
  • Wenn ich früher Diabetes hatte, hat meine Mutter mir einen Klaps gegeben, da war es weg
  • Insulin stellt Kinder ruhig

Klingt seltsam? Ist es auch. Es nervt und ärgert und es macht auch oft sehr traurig. Denn niemand von uns hat es sich ausgesucht, mit dieser Normvariante des Gehirns geboren zu werden. Es ist einfach da, so wie die Augen- oder Haarfarbe. Und es ist auch überhaupt nicht schlimm, so zu sein. Es ist nur sehr schlimm, wenn Eltern sich rechtfertigen müssen, weil ihre Kinder nicht so funktionieren, wie es von der Gesellschaft erwartet wird. Es ist nicht nur schlimm, es ist ein Angriff. Ein bösartiger Angriff ist es, unter dem Deckmäntelchen von angeblicher Sorge um die armen Kinder, die mit „Drogen ruhiggestellt“ werden.

Wenn Eltern sich nämlich nun entscheiden, ihren Kindern keine Medikamente zu geben, weil irgendjemand behauptet, dass es ADHS ja überhaupt nicht gäbe, dann ist dieses Kind benachteiligt und wird sich ständig fragen, warum es „dumm“, „unkonzentriert“, „faul“ und „begriffsstutzig“ ist. Das, liebe Leser/innen, ist wirklich so. Es ist nicht nur Unwissenheit, es ist gefährliches Halbwissen.

Man spürt ja, dass man anders ist. Man spürt ja, dass man Dinge viel anstrengender findet, als andere. Man merkt, dass die eigene Wahrnehmung zu empfindlich ist, dass man Schmerzen vielleicht stärker wahrnimmt, als andere, und dass man sich Dinge einfach nicht so gut merken kann. Was macht das mit Kindern, wenn man deren Bedürfnisse nicht ernst nimmt? Das Kind wird krank. Ja, auch das ist ein Fakt. Menschen mit unbehandeltem ADHS können krank werden. Sie können Süchte entwickeln, sie können Depressionen entwickeln oder Ängste und Zwänge. Und sie werden sich immer falsch fühlen.

Verstehen Sie nun, warum es für uns so schlimm ist, wenn Laien fachärztliche Diagnosen in Frage stellen und sich mit ihrem Halbwissen von irgendwelchen Schwurbel-Seiten in den Vordergrund spielen? Dieses Halbwissen und diese Unwahrheiten können Lebensgeschichten dramatisch verlaufen lassen, wenn diese ungefiltert verbreitet werden. Kinder scheitern, unerkannt und unbehandelt, oft in vielen Lebenslagen. Das sollten wir auf keinen Fall zulassen.

Und tatsächlich ist ADHS nicht nur mit Problemverhalten oder einer problematischen Wahrnehmung verbunden. Und nicht jeder braucht Medikamente. Wir sind auch oft sehr kreativ, haben einen ausgeprägten Gerechtigkeitssinn, sind loyal. Wir können uns in Themen intensiv einarbeiten, wenn diese uns besonders interessieren, und im Hyperfokus stundenlang an diesen Themen arbeiten. Wir sind oft auf Zack und können sehr schnell zwischen verschiedenen Informationen hin- und herschalten, haben oft eine sehr gute Menschenkenntnis und sind sehr emphatisch Wir sind kein Problem. Wir sind nur ein bisschen anders als der Rest. Das sollten Sie akzeptieren.

*https://adhs-netz.com/adhs-bei-kindern-und-jugendlichen/ursachen-der-adhs/

Nicht über uns, ohne uns.

Vor 11 Jahren, am 26. März 2009, hat die Bundesregierung die UN-Behindertenrechtskonvention ratifiziert. Damit bekennt sich Deutschland zur umfassenden Inklusion von Menschen mit Behinderungen. Inklusion bedeutet, dass alle Menschen gleichberechtigt an der Gesellschaft teilhaben.

Sämtliche gesellschaftlichen Bereiche müssen auf die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen zugeschnitten sein oder dafür geöffnet werden. Vor allem müssen die Personen dabei sein, um die es geht. Deshalb lautet der Grundsatz der UN-Behindertenrechtskonvention:

„Nicht über uns ohne uns“.

Seit gut neun Jahren bin ich sowohl in Social Media, als auch im echten Leben in der Selbsthilfe tätig. Ich bewege mich in den verschiedenen Foren, in denen autistische Menschen eine Stimme haben, die sie im realen Leben vielleicht nicht haben. Ich kenne viele autistische Menschen, die inzwischen erwachsen sind. Einige der Eltern, die ich im beruflichen Kontext kennen gelernt habe, haben inzwischen selbst eine Diagnose. Auch zum Thema ADHS bin ich sehr aktiv in den verschiedenen Foren unterwegs, und lese vieles mit, was andere ADHSler/innen zu berichten haben. Das bedeutet, dass ich eigentlich gut beobachten konnte, wie die UN-BRK umgesetzt wurde – bzw. nicht umgesetzt wurde. Denn die Themen, mit denen Autist/innen und Eltern von Kindern aus den Spektren konfrontiert werden, haben sich seit neun Jahren nicht maßgeblich verändert.

Durch die langjährige Mitgliedschaft in diversen Gruppen bekomme ich sehr gut mit, was die autistische Community bewegt, was sich ADHSler/innen für ihr Leben wünschen, und was Eltern, deren Kinder in diesen Spektren sind, für Kämpfe austragen müssen. Die USA sind uns diesbezüglich irgendwie voraus, ich habe auch den Eindruck, dass Aktivisten aus den USA mutiger und ungeduldiger sind, um ihre Rechte zu erkämpfen. Man scheint dort auch offener mit Beeinträchtigungen umzugehen. Das ist keine Kritik an deutschen Aktivisten, es fällt mir aber auf. Dennoch ist die autistische Community auch in Deutschland sehr aktiv und auf einem sehr guten Weg. In einer speziellen Bewegung geht es um ein Neurodiversitätsparadigma, welches Autismus und andere Neurodivergenzen (wie ADHS), nicht als Störung klassifizieren möchte, sondern als eine besondere Art zu sein. Ich finde diese Art, Neurodivergenz zu betrachten, sehr sympathisch.

Häufig wird der Vergleich zur LGBTQ-Bewegung gezogen, und ich empfinde den Vergleich treffend, denn diesen Vergleich können die meisten Menschen verstehen, die mit dem Thema Neurodivergenz wenig Berührung haben. Mit diesem Personenkreis gemein haben neurodivergente Menschen, dass sie ebenso mit dieser Wahrnehmung geboren sind, und ebenso wenig daran etwas ändern können und wollen. Es ist nicht „normal“, homosexuell oder Transgender zu sein, und Leute stören sich daran, leider auch heute noch. Ebenso möchte die Gesellschaft Menschen mit einer neurodivergenten Wahrnehmung gerne anpassen und verändern. Dabei wäre das sehr schade. Denn neurodivergente Menschen haben ebenso Stärken, die sie von anderen Menschen unterscheiden. ADHSler/innen sind impulsiv, reden schnell und viel, sind super leicht ablenkbar. Aber sie sind auch loyal, diplomatisch und erfassen in einem Moment viel mehr, als Menschen ohne ADHS, können sich in verschiedene Situationen hineinversetzen und sich sehr schnell an neue Umstände anpassen, wenn erforderlich. Autistische Menschen können vielleicht nicht unbedingt vor tausenden Menschen auf einer Bühne stehen, oder Menschenmassen aushalten, auch wenn es natürlich hier wieder Ausnahmen gibt, aber dafür sind sie oft besonders talentiert im Erkennen von Details, im Merken von Daten, die ihrem Spezialinteresse zugehörig sind, haben oft einen ausgeprägten Humor, sind ehrlich und authentisch. Jetzt mögen Kritiker einwerfen, dass es im autistischen Spektrum sehr wohl Menschen gibt, die stark hilfebedürftig sind, die rund um die Uhr Pflege und Aufsicht bedürfen, die stark eingeschränkt sind. Das als besondere Art zu sein anzusehen, fällt, von außen betrachtet, schwer. Es gibt diese Menschen. Dennoch ist es kein Problem, dass wir diese Menschen unter uns haben. Sie sind ebenso wertvoll, wie jeder andere Mensch auf diesem Planeten. Es ist auch vor allem so, dass wir diesen Menschen unterstellen, weniger intelligent zu sein, oder keine Stimme zu haben. Das ist definitiv nicht so. Wie immer im Leben machen die Umstände die Probleme aus, nicht der Mensch, der autistisch ist oder ADHS hat. Auch im ADHS Spektrum gibt es schwer betroffene Menschen, die nicht schlafen können, weil sie permanent in Bewegung sein müssen, die nicht eine Minute lang die Aufmerksamkeit auf einer Sache halten können, die im Leben an den kleinsten Anforderungen scheitern und deren Impulsivität sie in schwierige Situationen bringt. Doch auch diese Menschen würden von einem entsprechenden Umfeld profitieren und könnten so ihr Sein einfach ausleben, ohne als problematisch wahrgenommen zu werden. Das bedeutet für mich, dass Menschen, die anders sind, als die definierte Norm, auch andere Umstände brauchen. Es ergibt schlicht keinen Sinn, wenn ich erwarte, dass dieser Personenkreis die gleichen Dinge tun soll, wie der Rest der Gesellschaft. Gemessen an der von der Mehrheit definierten Norm, sind solche Menschen hoch auffällig. Aber diese Norm ist eben definiert. Das können wir jederzeit ändern, und wenn wir diese Definition nicht verändern wollen, was für mich grundsätzlich kein Problem darstellt, dann sollten wir doch wenigstens so klug sein, die Andersartigkeit auch vollumfänglich zu akzeptieren, und nicht zu erwarten, dass diese Menschen, die zwar per Definition nicht „normal“ sind, trotzdem „normale“ Dinge tun. Denn wozu hat man überhaupt diese Norm definiert, wenn Abweichungen davon nicht erwünscht sind? Zu welchem Zweck? Wenn es ausschließlich hetereosexuelle Beziehungen gibt, ist das eine lesbische Pärchen unter tausend natürlich auffällig und entspricht nicht der Norm. Ist es für die anderen 998 Menschen ein Problem, dass diese Frauen lesbisch sind? Nein. Es wird aber für diese beiden Frauen zu einem Problem, wenn ich erwarte, dass sie sich bitteschön einen Mann suchen sollen. Ebenso ist es bei autistischen Menschen. Man geht von 6-7 autistischen Menschen unter tausend NT aus, Tendenz aufgrund besserer Diagnosemöglichkeiten steigend. Gemessen an den tausend Neurotypikern ist diese kleine Gruppe natürlich auffällig. Aber ist es deshalb ein Problem? Die Probleme, die entstehen, entstehen deshalb, weil das Zusammenspiel von Umwelt und individuellen Bedarfen dazu führt, dass Teilhabe erschwert ist. Ist es für die 994 Menschen ein Problem, dass die anderen nicht neurotypisch sind? Nein. Es wird aber zu einem Problem für diese Menschen, wenn ich sie in eine neurotypische Form pressen will. Nicht mehr und nicht weniger.

Wenn man die Anliegen der Menschen auf den verschiedenen Spektren ernst nehmen möchte, muss man vor allem den Menschen zuhören, die auf diesen Spektren sind. Nicht ohne uns, über uns.

„Ich hasse Autismus!“

Neulich las ich einen Beitrag, in dem eine Mutter schrieb, sie hasse den Autismus. Sie liebe ihr Kind, aber sie hasse den Autismus. Ich habe grundsätzlich Verständnis für derartige Gefühlsausbrüche, weil alle Menschen auch mal Dampf ablassen müssen (rw). Ich bin mir aber sehr sicher, dass es nicht der Autismus ist, den sie hasst. Denn dieses Kind gibt es nicht ohne Autismus. Es ist ihr Kind, was sie liebt, mit der Haarfarbe, die es hat und mit den Stärken und Schwächen, die es hat. Sie kann nicht ihr Kind lieben und den Autismus hassen, weil es nicht voneinander getrennt werden kann.

Was sie eigentlich hasst, das ist, angestarrt zu werden. Sie hasst, dass sie um alles kämpfen muss und nichts selbstverständlich ist. Sie hasst es, dass ständig das Umfeld ungefragt Ratschläge gibt, wie sie mit ihrem Kind umgehen muss. Sie wird es als Belastung empfinden, dass sie ständig Begutachtungstermine hat, Formulare ausfüllen muss und jedem, der irgendwelche Hilfen bewilligt, alles über sich, ihre Familie, ihre Einkünfte und ihren Lebensstil erzählen muss.

Um Hilfen in einem sozialen System zu erhalten, muss man in Deutschland damit rechnen, sehr viel Papierkram erledigen zu müssen. Wer schon mal einen Antrag auf Sozialhilfe oder Arbeitslosengeld gestellt hat, weiß, wie das Gefühl ist, auf andere und deren Wohlwollen angewiesen zu sein und gleichzeitig nicht zu wissen, ob man dieses Formular nun richtig ausgefüllt hat, und ob die Bearbeitung schneller vorangeht, als beim letzten Mal. Wer schon einmal mit seinem Kind beim Blutabnehmen war, weiß, wie es sich anfühlt, wenn das eigene Kind sich schreiend gegen jegliche Begutachtungen wehrt.

Die Mutter wird müde sein, wenn sie nach einem langen Tag voller Therapieterminen abends noch die Wäsche machen muss. Sie hasst es, wenn andere Eltern sich beschweren, weil ihr Kind vielleicht geschlagen hat. Vielleicht hasst sie es, dass die Nachbarn sich über Lärm beschweren, wenn ihr Kind in einem Overload ist. Sie wird sich ungerecht behandelt fühlen, weil ihr Kind vielleicht vom Schulunterricht ausgeschlossen wird. Weil es auf keinen Kindergeburtstag eingeladen wird… es gibt hunderte Dinge, die ich noch aufzählen könnte, die ihr das Leben schwer machen.

Aber das alles ist nicht der Autismus. Das alles sind strukturelle Probleme, Dinge, die von außen auf eine Familie einprasseln. Es zeigt fehlende Toleranz in unserer Gesellschaft auf, es zeigt auf, dass Menschen das Wohl von Kindern hinter finanzielle Interessen stellen. Es zeigt, dass Menschen mit Behinderung als Bürde wahrgenommen, und benachteiligt werden.

Was wir auf keinen Fall tun dürfen, ist, den Autismus hassen, weil die Umstände problematisch sind. Ich bin mir sicher, dass das Leben mit beeinträchtigten Kindern nur deshalb ein Problem ist, weil die Umstände nicht auf die Bedürfnisse des Kindes angepasst sind. Eltern würden sich nicht um das Wohl der Kinder sorgen müssen, wenn sichergestellt wäre, dass es ohne Schwierigkeiten von Hilfen profitieren könnte, wenn es partizipieren könnte ohne Sonderstellung. Stellen Sie sich vor, wir würden Kinder mit Behinderung genauso behandeln, wie Kinder ohne Behinderung. Stellen Sie sich vor, jedes Kind in Deutschland hätte die gleichen Rechte. Man würde annehmen, dass das so ist, aber es ist nicht so. Neurotypische Kinder gehen einfach zur Schule. Sie müssen zur Einschulungsuntersuchung, und das war´s. NT-Kinder dürfen sich über ihre Lehrer beschweren und werden von ihren Eltern unterstützt, wenn es ihnen im Kindergarten nicht gut geht. NT-Kinder dürfen trotzig oder pubertär sein. Bei autistischen oder anders neurodivergenten Kindern ist das nicht so.

Mein Sohn hatte mit 6 Jahren schon 5 Diagnostiktermine hinter sich, sowie ein EEG in der Kinderklinik, Termine mit dem Jugendamt wegen der Schulbegleitung, Begutachtungen von der Amtsärztin, Begutachtungen vom medizinischen Dienst der Krankenkassen. An den verschiedensten Stellen mussten wir beweisen, dass unser Kind Unterstützung benötigt. Diese Termine führten regelmäßig zu Überlastungsreaktionen. Nicht nur, dass der Weg an sich schon problematisch ist, er führt zudem dazu, dass unsere Kinder noch belasteter sind.

Viele autistische Kinder können sich nicht in ausreichendem Maße mitteilen, und so erfahren Eltern oft nicht, dass es den Kindern in der Schule mit dem Lehrer nicht gut geht. Und wenn ein Kind sich dann entsprechend verhält, wird nicht etwa geschaut, wie man dem Kind helfen kann, sondern die Schule suspendiert das Kind. Wenn ein autistisches Kind trotzig ist, wird das als herausforderndes Verhalten bezeichnet, und pathologisiert. Das Gleiche passiert, wenn autistische Kinder in der Pubertät sind, auch dann wird die Ursache für unangepasstes Verhalten oder Aggression nicht in den hormonellen Umstellungen im Körper gesehen, sondern im Autismus. Es gibt in Gruppen häufig die Frage, wie man mit dem pubertären Kind umgehen soll, weil es plötzlich trinkt, auf Partys geht oder nicht mehr mit den Eltern spricht. Dass das einfach die Pubertät ist, wird oft nicht gesehen. Es scheint, als ob alles, was mit dem Kind passiert, aufgrund des Autismus passiert. So als ob der Autismus als Schatten auf dem Kind liegt und es zu Dingen anstiftet, die es eigentlich nicht tun würde, gäbe es den Autismus nicht. Das ist Quatsch. Und das ist leider das Problem. Solange das Umfeld pathologisiert, hindert, Barrieren aufstellt, Eltern verurteilt, wird Autismus als Wurzel allen Übels betrachtet.

Ich kämpfe weiter für eine positive Veränderung in den Köpfen der Menschen, in den Köpfen der Politiker. Aktivismus muss laut sein.

Expertise? Nicht erwünscht

Stellen Sie sich vor, sie möchten mit dem Wandern beginnen. Sie nutzen Foren und Social Media, um zu erfragen, was man beachten sollte, welche Hürden oder Fallstricke es geben kann, welche Ausrüstung wichtig und gut ist, schlicht, man fragt nach der persönlichen individuellen Erfahrung der Menschen, die Wandern bereits praktizieren. Besonders die erfahrenen Wanderer sind gute Ratgeber, denn sie wissen ja, wovon sie sprechen.

In den meisten Lebensbereichen wird man immer auf die Erfahrung derer am meisten Wert legen, die etwas selbst erlebt haben. Von Mutter zu Mutter, von Vater zu Vater, von Marathonläufer zu Marathonläufer. Die Erfahrung der Menschen, die das, was wir vorhaben oder erleben auch erlebt haben, ist uns die wichtigste.

Seit wir für unseren Sohn eine Diagnose aus dem autistischen Spektrum erhalten haben, versuche ich, autistische Personen als Ratgeber zu nutzen. In Facebook-Gruppen, in Foren und auch im real life suchte ich den Kontakt, um mir die autistische Wahrnehmung erklären zu lassen. Ich kenne inzwischen viele tolle Persönlichkeiten, die mir mit Rat und Tat zur Seite stehen, wenn es um autismusspezifische Fragen geht, ich habe Autist/innen in meinem direkten Freundeskreis, die ich unter keinen Umständen je wieder missen möchte. Ich habe mich schon immer gefragt, warum ausgerechnet die Fachwelt auf diese wichtige Ressource nicht zurückgreifen will.

Dabei ist es nicht so, dass der Zugang nicht da wäre. Durch Literatur, Blogs, Interviews und auch direkten Kontakt in Foren, ist ein Zugang zur autistischen Community vorhanden. Er wird nur von der Fachwelt zu wenig genutzt. Nicht nur, dass auf diese Ressource nicht zurückgegriffen wird, sie wird oft sogar ignoriert, oder entschieden abgelehnt. Ich habe die gleiche Erfahrung gemacht. Als Mutter hat man nichts zu sagen und wird nicht ernst genommen, egal, was man gelernt hat, und egal, dass man mit diesem Kind, um das es geht, unter einem Dach lebt.

Das Gleiche, und leider noch viel schlimmer, erleben autistische Personen, wenn sie Ratschläge erteilen. Es wird oft einfach ignoriert. Sie werden als Ratgeber abgelehnt, WEIL sie autistisch sind. Fachleute, die sich selbst als besonders tolerant wahrnehmen, haben dann oft so eine Art an sich, die zwar ein Ernstnehmen suggeriert, aber es ist mehr so, wie wenn ein Kind etwas einfordert, und für eine Sache kämpft. Der Mut und die Disziplin des Kindes werden bewundert, es wird aber trotzdem anders entschieden, weil ein Kind das ja überhaupt nicht selbst entscheiden kann. So in etwa beobachte ich es, wenn autistische Menschen etwas einfordern oder beraten. Alle bewundern das, aber am Ende wird dennoch alles anders gemacht, weil „Er/Sie das ja dann doch nicht entscheiden kann.“ Ich habe schon sehr häufig erlebt, wie Neurotypiker mit Menschen aus den Spektren umgehen, als seien sie Kinder.

Es werden auch heute noch Tagungen zum Thema Autismus veranstaltet, ohne Autist/innen zu Wort kommen zu lassen. In Fortbildungsreihen großer Verbände werden auch heute noch Module zur operanten Konditionierung angeboten. Es wird, obwohl wirklich hinreichend bekannt ist, dass autistische Menschen ebenso individuell sind, wie Neurotypiker, davon ausgegangen, man könne allgemein gültige Konzepte und Therapien, noch dazu ohne Rat und Zustimmung der Community, entwickeln. Es werden Konzepte ausgearbeitet, ohne Autist/innen zu fragen, was sie davon halten. Es werden neue Therapiemethoden entwickelt, ohne auf die Einwände der Community einzugehen. Es werden alte Therapiemethoden angewandt, die von der Community entschieden abgelehnt werden, was inzwischen wirklich jeder wissen kann. Es gibt Menschen aus der Fachwelt, die zwar wissen, dass zum Beispiel alles, was auf operanter Konditionierung basiert, abzulehnen ist, die dann aber sagen, es gäbe Familien, die brauchen sowas. Man müsse auch die andere Seite sehen. Welche Seite müssen wir denn sehen? Die der Familie, die unter dem Autismus leidet? Um wen geht es eigentlich?

Für mich ist das zynisch und klingt wie „Kinder zu schlagen ist zwar verboten, es gibt aber einfach auch Kinder, die brauchen das.“

In einer Diskussion in einer Facebook-Gruppe schrieb mal jemand „Na ja, wir sind halt auch die Fachleute. Wir haben ja was gelernt, das ist einfach so. Darum wissen wir das auch besser.“

Ich bin Sozialarbeiterin, habe studiert. Das ist natürlich etwas wert. Und darauf bin ich sehr stolz. Das bedeutet aber nicht, dass ich alles automatisch besser weiß. Das bedeutet, dass ich ein großes theoretisches Wissen zu verschiedenen Umständen habe.

Dennoch werde ich nie wissen, wie sich Autismus anfühlt, denn ich bin keine Autistin. Wie schön wäre es, wenn man die verschiedenen Expertisen zusammenbringen würde, wenn man ein Netzwerk bildet, in dem sowohl neurodivergente als auch neurotypische Menschen zusammenarbeiten würden, um die Welt zu verändern und besser zu machen. Wenn es um Autismus geht, haben insbesondere autistische Menschen eine Expertise, diese sollten wir uns nicht entgehen lassen.

Wir müssen über Feminismus reden

Feminismus ist ein Wort, welches bei vielen Menschen Unbehagen auslöst. Bei dem einen, weil sie es total sinnlos finden, schon wieder darüber zu sprechen. Feminismus als Wort reicht schon, um beim Gegenüber ein Augendrehen und/oder verächtliches Schnauben auszulösen. Ich kenne privat viele Menschen, besonders Männer, die sofort abwinken, wenn man mit diesem Thema anfängt. Ehemänner, Väter, Brüder.

Sie assoziieren, dass Feministinnen Frauen sind, die ihre BHs verbrennen, die Männer am liebsten ausrotten wollen und die … lassen wir das.

Bei den anderen löst es Unbehagen aus, weil sie sofort wissen, dass dringend noch ganz viel passieren muss, damit Frauen nicht länger benachteiligt werden. Vor einigen Wochen zeigten die TV-Moderatoren Joko und Klaas in einem ihrer Videos auf, wie es deutschen Frauen im Internet und auch im echten Leben so ergeht. Jede zweite, fanden sie heraus, sei in ihrem Leben schon einmal sexuell belästigt worden. Zählen sie ab, jede zweite Frau ihn ihrem Umfeld. Nicht alle werden darüber gesprochen haben. Vielleicht werden einige aktuell, gerade jetzt, belästigt oder genötigt. Jede vierte Frau in Deutschland, war oder ist Opfer häuslicher Gewalt.

Jede vierte. Wir alle kennen Frauen, die zuhause von ihren Partnern physisch oder psychisch misshandelt werden. Dies betrifft alle Frauen in Deutschland, auch Akademikerinnen oder Politikerinnen. Generell werden Frauen auch heute noch, in unserem doch aufgeklärten Land, benachteiligt. Wir haben noch immer nicht flächendeckend die gleiche Bezahlung bei gleichem Beruf, und nach wie vor gibt es viele Bereiche, in denen Frauen einfach schlechtere Chancen haben, weil sie Frauen sind. Wir müssen über Feminismus reden, vor allem müssen wir aber über eine bestimmte Frauengruppe und Feminismus reden.

Frauen mit Behinderung betrifft das alles NOCH viel häufiger.

In der Studie „Lebenssituation und Belastungen von Frauen mit Beeinträchtigungen und Behinderungen in Deutschland“ des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen, und Jugend

gab fast die Hälfte der Befragten an, im Lauf ihres Lebens sexualisierte Gewalt erfahren zu haben. Frauen mit Behinderung erfahren außerdem fast doppelt so häufig wie nichtbehinderte Frauen körperliche Gewalt im Erwachsenenalter: 3 von 5 Befragten berichteten davon.

70-90% der in Einrichtungen der Behindertenhilfe lebenden Frauen gaben Erfahrungen psychischer Gewalt an.

Als Mutter von Töchtern mache ich mir ohnehin viele Gedanken darüber, dass sie, statistisch betrachtet, sicherlich in ihrem Leben einmal Erfahrungen machen werden, die man als Belästigung bezeichnen kann. Ich werde sie davor nicht schützen können. Ich selbst habe, wie die meisten anderen Frauen, diese Erfahrungen auch gemacht. Sprüche, Pfiffe, Verfolgungen, eine Berührung, eindeutige Nachrichten bei Social Media. Ich habe eine Tochter aus dem autistischen Spektrum. Ich habe Freundinnen aus dem autistischen Spektrum. Ich mache mir große Sorgen um sie alle. Ich mache mir Sorgen, dass sie aufgrund ihrer Weiblichkeit bereits grenzüberschreitende Erfahrungen gemacht haben, oder noch machen werden. Ich mache mir Sorgen, dass sie aufgrund ihres Autismus derartige Erfahrungen gemacht haben oder noch machen werden. Vielleicht weil sie die Absichten des netten Gegenübers nicht abschätzen können, und dann in Situationen geraten, in denen Dinge passieren, zu denen sie nicht zugestimmt haben. Oder vielleicht, weil sie aufgrund ihrer Beeinträchtigung auf Hilfe im Hilfesystem angewiesen sind, und grenzüberschreitende pflegerische Tätigkeiten nicht als solche erkannt werden. Gerade in Institutionen gibt es häufig Übergriffe, sei es durch Mitbewohner/Kollegen, als auch durch Betreuende.

Es gibt aber, neben diesem schlimmen Umstand, dass Frauen mit Beeinträchtigung Gewalt erfahren, auch viele andere Bereiche, in denen diese Frauen benachteiligt werden. Bei autistischen Frauen beginnt das oft schon vor der Diagnostik. Ebenso wie bei ADHS werden Mädchen häufig übersehen. Das liegt zum einen an der Tatsache, dass Mädchen und Frauen, wenn sie sich autistisch verhalten, sich häufig so verhalten, wie die Gesellschaft es ohnehin von Frauen erwartet. Ein ruhiges Kind, was sich stundenlang alleine beschäftigen kann, ist ein Segen, nichts, weshalb man den Arzt alarmieren muss (Ironie). Zum anderen ist es so, dass wir auch heute noch in einer Welt leben, in der die Datenwelt männlich ist. Das bedeutet, dass sämtliche medizinischen Daten, von Blutwerten bis zu Symptomen, auf den Erkenntnissen der Untersuchungen von männlichen Körpern basieren. Jedes Jahr sterben Frauen an Herzinfarkten, weil man ihre Symptome als untypisch betrachtet hat. Tatsächlich sind sie aber typisch für weibliche Herzinfarkte. Und das gleiche Problem haben wir in der Autismus-Diagnostik. Sämtliche Tests und Untersuchungsinstrumente sind auf den männlichen Menschen ausgelegt. Das führt dazu, dass die Gesellschaft noch immer wahrnimmt, dass es mehr männliche autistische Personen gibt. Tatsächlich sind aber die vielen Autistinnen unter uns oft schlicht unerkannt. Das führt häufig zu weiteren Problemen. Ein Mensch, der sich zwar ständig anders fühlt, dafür aber keine Erklärung hat, der keinen Anschluss findet, der die anderen nicht versteht, der wird die Schuld bei sich selbst suchen. Das führt wiederum zu Folgeschäden, Komorbiditäten und es frisst vor allem Energie.

Aber was können wir daran ändern?

Wir müssen darüber sprechen. Wir müssen so laut darüber sprechen, dass niemand es überhören kann. Sprache schafft Realität. Ich möchte nicht, dass wir Frauen warnen müssen, auf sich zu achten, ich möchte, dass Jungen zu Männern erzogen werden, die respektvoll mit Frauen und allen anderen Menschen umgehen. Ich wünsche mir, dass sich die Möglichkeiten für autistische Mädchen ändern, dass die Diagnosekriterien erweitert werden, um Mädchen nicht mehr zu übersehen. Zunächst aber müssen wir darüber reden. Fangen wir jetzt damit an!

Wozu eine Diagnose? Was ist eigentlich normal?

Wenn sie Angehörige haben, die autistisch sind oder ADHS haben, oder wenn sie selbst neurodivers sind, dann werden sie ganz sicher schon einmal eine der folgenden Aussagen gehört haben.

„Was ist schon normal?“

„Heute hat ja jeder irgendwas.

„Früher gab es das ja alles nicht“

Schon ganz früh, ganz zu Beginn unserer Reise habe ich wahrgenommen, dass es in der Gesellschaft eine allgemeine Annahme gibt, dass die neurodiversen Beeinträchtigungen inflationär angestiegen sein müssen. Diese Aussagen treffen nicht nur Fremde im Internet, sondern auch Angehörige und Freund*innen. Gerade in Bezug zur Diagnose der Kinder werde ich oft ungläubig angesehen.

„Bist Du sicher? Also ich glaube das nicht. Bekommt ja heute jeder irgendeine Diagnose. Was ist schon normal?“

Ich weiß nicht genau, ob das wirklich ein Hinterfragen ist, oder ob diese Menschen mich damit beruhigen wollen, dass ja irgendwie jeder was hat, wir also nicht traurig sein müssen mit unserem Autismus bzw. ADHS, oder ob das einfach nur eine nachgeplapperte Aussage ohne wirklichen Inhalt ist. Eventuell ist es sogar total ernst gemeint und die Menschen zweifeln wirklich die Diagnose an. Man sieht aktuell sehr gut, dass es zu reichen scheint, drei Youtube-Videos zu schauen, um zum Naturwissenschaftler zu werden. Vermutlich reichen auch die Aussagen von irgendwelchen Menschen im Internet, um Diagnostiker zu sein. Nun, abgesehen davon, dass sich heute die Diagnosemöglichkeiten wirklich verbessert haben- gab es das alles früher wirklich nicht? Haben wir in unserer Kindheit niemals jemanden kennengelernt, der anders war, als der Rest?

Ich selbst erinnere mich beispielsweise an einen Jungen in der Schule, der als Kind immer irgendwie anders war. Er war nicht sehr beliebt, hatte wenige Freunde, kam aber im Unterricht gut zurecht, aber er war halt irgendwie anders. Die Mimik des Jungen war wie eingefroren, und man wusste nie, was er gerade denkt. Das machte es total schwer, Kontakt zu ihm aufzunehmen.

Ich erinnere mich an viele Teenager, die mit Drogen experimentierten, eine Handvoll kam davon nie wieder los. Die wurden dann auch kriminell wurden und nahmen kleinere Einbrüche und Sachbeschädigungen vor.

In unserem Dorf gab es außerdem einen Jungen, der war ganz schwer beeinträchtigt. Er wurde morgens ganz früh mit dem Bus abgeholt, und abends zurück nach Hause gebracht. Er sprach nicht, und wir hatten alle irgendwie Angst vor ihm. Es gab ihn also, aber er wurde versteckt. Er wurde von der Gesellschaft ferngehalten.

Da war auch dieses Mädchen, was furchtbar vorlaut war, und sowieso immer das letzte Wort hatte. Sie hatte ständig Ärger mit den Lehrern, diskutierte über alles Mögliche, ließ sich von ihrer Meinung selten abbringen. Sie traf oft verrückte Entscheidungen, und brachte sich selbst dadurch häufig in Gefahr. Wenn jemandem was Unrechtes passierte, setzte sie sich ein, konnte aber, bei den falschen Vorbildern, auch zu denen gehören, die nicht besonders nett waren.

Ich bin mir sicher, dass sie diese Menschen auch kennen. Einige davon würden heute vielleicht eine Diagnose aus dem neurodiversen Spektrum erhalten, so wie meine Kinder und ich. ADHS sowie Autismus gab es schon immer. Menschen, die tief im autistischen Spektrum waren, wurden aber früher von der Gesellschaft ferngehalten und in Einrichtungen untergebracht, und die sogenannten high functioning Autist*innen waren die Nerds und Streber. Und viele Kinder und Jugendliche mit ADHS gerieten auf die schiefe Bahn, weil sie ihre Impulse so schlecht unter Kontrolle hatten.

Man könnte nun sagen, dass die aber dennoch irgendwie im Leben zurechtgekommen sind. Am Ende war ja alles gut. Wozu also eine Diagnose? Warum braucht man diesen Stempel? Eine Diagnose verändert am Kind überhaupt nichts. Das Kind ist noch immer dasselbe, ob mit oder ohne Diagnose. Das stimmt. Eine Diagnose verändert nicht den Menschen, der sie bekommt. Aber sie verändert die Wahrnehmung des Umfeldes dieses Menschen und sichert der Person selbst zu, dass sie keine Schuld daran trägt, so zu sein, wie sie ist. Und damit gewinnen wir ganz viel.

Wenn man irgendwann im Leben feststellt, dass die meisten anderen Menschen so überhaupt nicht ticken, wie man selbst, dann ist der erste Impuls, die Schuld bei sich selbst zu suchen. Man fühlt sich schlecht, weil man davon ausgeht, dass es an der fehlenden Kraft, an der fehlenden Fähigkeit, einfach nur normal zu sein, liegen muss. Man kann mit niemandem darüber reden, weil die allerwenigsten verstehen, wie es ist, wenn sich im Kopf aus einem einzigen Impuls tausende Gedankenketten entwickeln. Alle anderen können abschalten, warum kann man es selbst nicht? Das muss eine Schwäche sein. In dem Moment, in dem man eine Diagnose in der Hand hält, kann man anfangen, seine Vergangenheit aufzuarbeiten und seine Zukunft vorzubereiten. In dem Moment, wo man weiß, dass hirnorganische Unterschiede vorhanden sind, ist man darüber nicht mehr traurig, missverstanden zu sein. Man versteht selbst, warum andere anders ticken und man kann sich selbst und seine Vergangenheit viel besser verstehen. Jeder hat das Recht, zu erfahren, warum er oder sie sich anders fühlt.

Wenn ein Kind eine Diagnose erhält, ist das für die meisten Eltern eine Erleichterung. Viele Eltern mussten oft jahrelang von Arzt zu Arzt laufen, um bestätigt zu bekommen, was sie längst wussten. Bis dato müssen sich auch Eltern häufig vorwerfen lassen, dass sie am Zustand des Kindes selbst die Schuld tragen, immerhin ist das eine Sache der Erziehung, des Umgangs, der Ernährung, Impfung- suchen sie sich was aus.

Bevor es eine offizielle Facharztdiagnose gibt, und leider häufig auch danach, werden Eltern als Verursacher der Probleme des Kindes betrachtet. Sie werden ungefragt beraten, Menschen mischen sich in ihre Leben ein und hinter dem Rücken der Mütter wird getuschelt, dass das Problem „hausgemacht“ ist. Dafür ist eine Diagnostik wichtig.

Für Hilfen. Für Akzeptanz. Für das Verstehen. Für den Seelenfrieden.

Wie schaffst Du das nur?

Wenn ich gefragt werde, wie ich das alles immer schaffe, wenn ich bewundert werde für die vielen Felder, die man im Leben so beackert, dann empfinde ich das eigentlich immer als sehr unangenehm. Ich finde es unangenehm, weil es herausstellt, dass bei uns etwas nicht so läuft, wie in anderen Familien. Wir erfahren Beachtung, die wir überhaupt nicht haben wollen.

„Wie schaffst Du das alles nur?!“ ist kein Kompliment, sondern ein Hinweis auf die Besonderheit und Andersartigkeit unserer Lebensumstände. Es stellt uns auf eine Sonderposition, weil ein Leben mit autistischen Angehörigen ja eine Belastung sein MUSS. Menschen haben oft das Bedürfnis, das herauszustellen. Ich weiß, es wird von den meisten als wirkliches Kompliment oder Lob ausgesprochen, und sie denken sich nichts dabei. Aber es zeigt, dass es bemerkenswert ist, also beachtet werden muss. Und es ist gleichzeitig für mich immer ein Grund, nachzufragen, was sie denn in meiner Situation tun würden.

Kind abgeben? Job kündigen? Was genau soll mir „Ich würde das ja nicht schaffen?“ sagen, wenn man ohnehin an der Situation nichts verändern kann?

Ich leiste nichts Besonderes. Ich kümmere mich so gut ich kann um meine Familie, aber ich habe ein Dach über dem Kopf, wir können uns Nahrung leisten und werden bei Krankheit medizinisch versorgt. Wäre das nicht so, dann hätten wir ernstzunehmende Probleme, wie viele andere Menschen. Aber so ist es nicht. Unser Leben ist super, so, wie es ist. Mich ärgert aber, dass solche Aussagen oft unüberlegt ausgesprochen werden.

Erstens ist die Beeinträchtigung meiner Kinder keine Last oder ein Drama für mich. Mit derartigen Aussagen wird aber genau das ausgesprochen, nämlich, dass es ja eine Last sein muss.

Zweitens kann ich mir von diesem Satz keine Verbesserung kaufen. Also was soll ich damit anfangen? Es tröstet nicht und es verändert nichts. Es ist eine, wie von vielen Menschen hundertfach am Tag ausgesprochene, ziemlich leere Phrase. Wie Smalltalk. Man sagt oder fragt etwas, obwohl man die Antwort eigentlich überhaupt nicht hören will.

  • „Ich würde das ja nicht schaffen, diese riesige Aufgabe zu bewältigen.“
  • „Du musst etwas Besonderes sein, wenn Du das schaffst. Normale Menschen (so wie ich) schaffen das nicht.“
  • „Dein Kind ist eine Herausforderung, mit der ich überfordert wäre.“

Das alles höre ich, wenn jemand so etwas sagt. Stattdessen ist aber genau das nicht unser Problem.

Autismus ist kein Problem.

ADHS ist kein Problem.

Die Welt um uns herum ist ein Problem. Viele verschiedene Dinge sind Probleme. Dinge, die wir nicht ändern können, und Dinge, die wir doch ändern können. Ich kann keine physikalischen Grundgesetze aushebeln, aber ich kann versuchen, Umstände für uns zu erleichtern. Jeder von uns kann dazu beitragen, dass die Welt für alle ein schöner Ort ist, und nicht nur für einen kleinen Teil der Menschheit.

Mich belastet es nicht, jeden Tag das gleiche Essen zu kochen, aber mich belastet es, wenn ich mit dem Erzieher oder Nachbarin darüber diskutieren muss. Ich empfinde es nicht als stressig, Routinen und Strukturen zu schaffen, um meine Kinder zu unterstützen, aber ich empfinde es als überaus stressig, wenn ich beim Einkaufen von wildfremden Menschen darüber aufgeklärt werde, dass Autismus ja eigentlich nicht existiert.

Immer dann, wenn Menschen ungefragt beraten, suggerieren sie, dass sie es besser wissen. Das kann natürlich theoretisch sein, aber wäre es so, würde ich in einem anderen Kontext, als an der Kasse bei Aldi, nach deren Meinung fragen. Ich würde Kontakt suchen, nicht umgekehrt. Es scheint aber ein unstillbares Bedürfnis in Menschen zu geben, gerade die Eltern ungefragt zu beraten, deren Kinder sich nicht wie aus dem Lehrbuch entwickeln. Aber sagt man sowas auch zu Eltern, deren Kinder sich super gut entwickeln? Fragt man Mütter, deren Kinder neurotypisch, völlig gesund und auch noch gut in der Schule sind auch, wie sie das alles immer schaffen mit diesem Kind? Diese Mütter leisten ebenso viel, und ein Kind, welches neurotypisch ist, kann auch Sorgen und Probleme haben, diese Eltern werden aber in der Regel nicht von Fremden auf ihre Erziehung angesprochen.

Immer, wenn man sich unsicher ist, kann man sich selbst ganz leicht testen. Ein Perspektivwechsel ist ein gutes Instrument, um sich selbst zu überprüfen. Würde man selbst gerne so angesprochen werden?

Bitte nehmen sie sich das zu Herzen und überlegen sie zukünftig, ob solche Aussagen wirklich den Kern dessen treffen, was sie eigentlich sagen wollen. Sagen sie „Ich bewundere Deine Gelassenheit“ oder „Ich finde es schön zu sehen, wie gut ihr Euch versteht.“ Fragen sie nach, interessieren sie sich. Lassen sie sich von Eltern und Angehörigen erklären, wie das Leben mit einem beeinträchtigten Kind ist, wenn es sie wirklich interessiert. Am Ende werden sie feststellen, dass es gar nicht so viel anders ist, wir als Eltern alle die gleichen Wünsche und Sorgen haben, bloß der Weg dahin nicht immer der gleiche ist.

„Pity Parents“ und die Bürde

Die meisten Menschen möchten wichtig sein, sie möchten gesehen werden. Sie brauchen Beachtung und sie möchten Anerkennung erhalten. Manche Rollen, in die man als Mensch im Laufe eines Lebens schlüpft, bringen alleine durch ihre Existenz schon Anerkennung. Als Arzt, Priester oder auch Mutter erhält man alleine durch die Rolle, in der man sich bewegt, und die damit in Verbindung gebrachten Handlungen und Attribute, Aufmerksamkeit und Bewunderung. Die Rolle „Mutter“ ist für die Gesellschaft von Relevanz, und dafür braucht man nicht mal eine gute Mutter zu sein. Alleine der Umstand, Kinder geboren zu haben, macht Menschen scheinbar schon wichtiger, als die, die keine haben.

Im Zusammenhang mit Social Media, durch deren Nutzen Menschen eben Aufmerksamkeit und Reichweite erhalten, lässt sich in den letzten Jahren ein problematischer Trend erkennen, wenn es um die Darstellung von Eltern autistischer und/oder anders beeinträchtigter Kinder geht.

Ich bin seit gut neun Jahren in der Selbsthilfe tätig, online wie offline. Ich habe hunderte Eltern kennengelernt, die einen wirklich guten Job machen, die sich beraten lassen, die lernen wollen. Aber leider habe ich auch viele Eltern kennengelernt, die das überhaupt nicht möchten. Ich frage mich immer, warum das eigentlich so ist?

Ich möchte vorwegnehmen, dass ich sehr wohl weiß, dass das Leben mit autistischen Angehörigen nicht immer leicht ist. Aber das ist auch das Leben mit neurotypischen Kindern nicht immer. Jedes Kind ist in der Lage, die Eltern zur Verzweiflung zu bringen, und das gehört zum Leben mit Kindern auch einfach dazu. Und selbstverständlich ist Jammern erlaubt. Man muss manchmal auch einfach mal alles rauslassen, um dann wieder durchstarten zu können.

Es ist aber manchmal so, dass manche Eltern scheinbar eine regelrechte Erfüllung darin finden, zu leiden. Das betrifft auch Eltern, deren Kinder neurotypisch und normal entwickelt sind. Deren Kinder sind immer krank, immer aufsässig, immer schlaflos, wenn man die Eltern nach dem aktuellen Befinden fragt. Sie haben oft nicht ein einziges positives Wort für ihre Kinder oder ihre Lebenssituation übrig. Alles ist zu schwer, auch viel schwerer, als bei anderen Eltern.

Im Zusammenhang mit dem Leben mit autistischen Kindern ist das häufig richtig schlimm. Eltern schreiben dann in Foren von ihren „verhaltensauffälligen“ Kindern, die „provozieren“, „bösartig und frech“ sind und stellen ihren eigenen Leidensdruck in den Mittelpunkt. Alles ist ganz schlimm, das Kind macht einem quasi das Leben zur Hölle. Dabei vergessen diese Eltern völlig, dass sie eigentlich nur einen indirekten Leidensdruck haben, denn die Person, die eigentlich im Zentrum dieser Leidensgeschichten steht, ist der autistische Mensch selbst. Dieser Mensch ist zunächst einmal der, der im Mittelpunkt steht, und in einer Welt, die nicht für ihn gemacht ist, leben muss. Alle anderen stehen um diesen Menschen herum. Wenn ein Kind herausforderndes Verhalten zeigt, muss man sich immer fragen, warum es das tut. Denn kein Kind möchte sich so verhalten. Es ist Ausdruck großer Not, wenn ein autistisches Kind um sich schlägt, oder wegläuft. Es ist keine Absicht dahinter und kein persönlicher Angriff.

Bevor ein Kind Probleme macht, hat es welche.

Dieser Satz wurden neulich von einer lieben Freundin in einer Gruppe gepostet und er stimmt.

Als Mutter leidet man mit, wenn es dem Kind schlecht geht. Diese pity parents leiden aber nicht mit ihrem Kind, sie leiden WEGEN ihrem Kind. Und das ist hoch dramatisch. Sie finden scheinbar Erfüllung darin, dass andere Menschen ihnen die Rückmeldung geben, dass sie Großartiges leisten, und dass sie selbst ziemlich arm dran sind. „Ich würde das ja nicht schaffen.“ „Die arme Familie mit ihrem behinderten Kind. Wie schaffen die das nur?“ Dass diese Eltern eigentlich nichts verändern wollen sieht man daran, dass sie nie auch nur einen einzigen Tipp umsetzen, nie ihr eigenes Verhalten hinterfragen und auf hilfreiche Hinweise auch wieder nur Ausreden haben, warum ausgerechnet sie in ihrer Situation das ja nicht auch noch leisten können. In einigen Fällen scheinen Eltern sogar Angst vor der Verbesserung ihrer Situation zu haben, weil sie sich dann völlig neu orientieren müssten. Es ist oft einfacher, über das vorhandene zu jammern, als etwas Neues zu probieren, und nicht zu wissen, was passiert.

Das Dramatische an dieser Wahrnehmung ist die vermeintliche Bürde, die Eltern behinderter Kinder tragen. Es ist eine Aufopferung, die gesellschaftliche Anerkennung und Bewunderung bringt. Es schafft Identität, wenn Menschen sich für andere aufopfern. Kinder sind aber keine Bürde. Kein Kind auf dieser Welt sollte mit diesem Empfinden groß werden müssen. Ein Kind sollte niemals das Gefühl haben müssen, eine Last für seine Eltern zu sein. Stellen sie sich vor, sie sind aufgrund eines Unfalls auf Hilfe angewiesen. Möchten sie das Gefühl haben, permanent dankbar sein zu müssen? Sie haben sich ihren Zustand nicht ausgesucht. Sie selbst sind aber nun auf Hilfe angewiesen. Wie fühlt es sich an, abhängig zu sein und auf das Wohlwollen derer, die um sie herum sind, angewiesen zu sein, um angemessen versorgt zu werden? Und wie fühlt es sich erst an, wenn die Schmerzen, die sie nach einem Unfall empfinden, von anderen als deren eigene Probleme dargestellt werden?

Unsichtbare Beeinträchtigungen- unsichtbare Barrieren

Es gibt einige Beeinträchtigungen, die auf den ersten Blick nicht von außen sichtbar sind. Während jemand, der mit einem Rollstuhl fährt, oder eine Brille trägt, als geh- oder sehbeeinträchtigt gleich erkannt wird, gibt es Umstände, die nicht auf den ersten Blick zeigen, dass ein Mensch auf Hilfen angewiesen sein kann. Bei autistischen Menschen können Dinge, die für neurotypische Menschen kein Problem darstellen, zu großen Schwierigkeiten führen.

Barrieren entstehen, wenn die individuellen Bedürfnisse auf umweltbedingte Gegebenheiten stoßen, die eine Teilhabe erschweren. Das ist zum Beispiel im Zusammenhang mit Ampelsystemen gut erkennbar. Gäbe es kein akustisches Signal, könnte jemand, der nicht ausreichend gut sehen kann, nicht selbstbestimmt über die Straße gehen und Wege selbstständig bewältigen. Das Spektrum ist sehr breit. Es gibt in diesem Spektrum Menschen, die sehr gut mit unterschiedlichen Reizen umgehen können. Es gibt in diesem Spektrum aber auch Menschen, die von leisen Geräuschen schon gestört sein können. Während die eine Person es lange aushalten kann, und dann müde und erschöpft ist, kann eine andere Person vielleicht nur kurz aushalten, wenn vieles von außen auf sie einprasselt, und ist dann schnell sehr überlastet und gerät in einen Meltdown.

Das macht es sehr schwer, von außen zu erkennen, welche individuellen Umstände auf welche individuellen Barrieren stoßen. In einer FB-Gruppe gibt es aktuell die Diskussion um die Frage, was man Kindern mit Autismus zumuten kann. Urlaub- ja oder nein? Freizeitpark?

Ich bin der Meinung, dass es grundsätzlich sinnvoll ist, möglichst niedrig dosiert mögliche Anforderungen zu steigern. Es kann jederzeit zu viel sein, und man muss als Angehöriger immer aufpassen, dass dieser Punkt nicht überschritten wird. Auch, wenn Kinder vermeintlich Spaß und Freude an actionreichen Unternehmungen haben, meine eigene Erfahrung und insbesondere die, von erwachsenen Menschen aus dem Spektrum zeigt, dass es nur eine Frage der Zeit ist, bis es zu viel wird. Stellen sie sich wirklich das metaphorische Fass vor, dass überläuft. Autistische Menschen haben eine Reizfilterschwäche. Diese ist unterschiedlich stark vorhanden, ist aber immer da. Es gibt immer Besonderheiten in der Wahrnehmung. Dessen kann man sich sicher sein. Und dessen muss man sich bewusst sein, wenn man mit autistischen Menschen lebt und/oder arbeitet. Ebenso wie Beeinträchtigungen können auch die wahrgenommenen Barrieren sehr unterschiedlich sein. Haben sie dafür bitte Verständnis.

Gewalt gegen Kinder- es passiert noch immer und überall

Neulich las ich in einer Facebook-Gruppe zum Thema Autismus, dass einer Mutter die Hand ausgerutscht war (rw). Sie hatte dem Kind einen „Klaps“ gegeben und fühlte sich deswegen ganz furchtbar. Andere Mütter bedauerten sie und schrieben, dass es ja mal passieren könnte, und sie sich nicht selbst fertigmachen solle. Sie hätte das ja im Affekt getan, und letztlich hätte uns früher der Klaps auch nicht geschadet. Eine Mutter schrieb, dass sie sich ständig von ihrem Kind schlagen lassen müsse, und da würde es halt auch mal anders herum passieren. Außerdem habe ihr Sohn sie auch schon auf die Straße geschubst. Auf Nachfrage kam heraus, dass ihr Kind 6 Jahre alt ist.

Die Administratoren verteidigten ihre Vorgehensweise, statt die Kritiker zu unterstützen, und wenigstens klarzustellen, dass es wirklich nicht okay ist, wurden die Eltern unterstützt, die offen zugaben, dass sie das auch ab und zu tun. In einem solchen Rahmen müsse man Raum für solche Themen haben, ohne dass jemand gleich mit dem Jugendamt droht.

Kinder haben ein Recht auf eine gewaltfreie Erziehung. Leider haben das noch immer nicht alle Menschen verstanden. Kinder aus dem Spektrum, bei denen oft schon kleinste Berührungen großes Unbehagen auslösen können, die sich vielleicht nicht verbal äußern können, die vielleicht aufgrund maximaler Überforderung um sich schlagen, und nicht, um der Mutter wirklich weh zu tun, haben keine Chance, etwas gegen diese Ungerechtigkeit zu unternehmen. Ich bin mir sicher, dass es nicht immer einfach ist, wenn man sein Kind nicht so recht versteht, wenn es vielleicht Dinge tut oder sagt, die verletzend sind. Das geht allen Eltern so, und nicht nur Eltern, die Kinder mit Beeinträchtigung erziehen.

Aber ein einziger kleiner Trick verrät uns, ob es in Ordnung ist, dem Kind mal einen Klaps zu geben, oder nicht: Ersetze Kind durch Frau. Oder Sohn durch Oma. Würde man auch so milde mit dem im Affekt zuschlagenden Partner oder der Partnerin umgehen? Wäre es mutig oder okay, in einem Forum darüber zu schreiben, dass man aus Versehen seinen demenzkranken Vater geschlagen hat? Nein? Dann ist es auch bei Kindern nicht in Ordnung!